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Botschafterin

Am 6.5.2019 durfte ich im Rahmen einer Fachpressekonferenz der DGIM meine Erfahrungen mit dem Impfen teilen – dabei herausgekommen ist ein absolut umwerfendes Erlebnis.

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Vision

28.08.2019 ❥ Das Rheuma ist der Weg meiner Seele, die Schübe der Kampf mit mir selbst. Ich glaube daran, dass die folgenden Zeilen wahr sind.... (trau' dich, komm' mit!)

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Transformation

25.08.2019 ❥ Reflektion – Aktion – Transformation. Was ist geschehen? Wo stehe ich heute und warum? Ich erzähle euch meine Geschichte dieses unglaublichen Jahres.

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Aktion

11.08.2019 ❥ Aus der Reflektion entsteht die Aktion. Was tue ich für meine innere Heilung? Was mache ich den ganzen Tag dafür, konkret?

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Reflektion

27.07.2019 ❥ Wake up, wake up… I see the sun. Ich kann wieder ohne Schmerzen in die Sonne schauen – ich heile. Ich bin in Remission! ♥

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Wer bin ich?

Ich bin nicht mein Rheuma! Was würde die Liebe jetzt tun? Es ist, wie es ist, und es kommt, wie es kommt. sisu & seva. Kurzum: Wer bin ich?

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sisu & seva

rheumatopia steht auf den beiden Grundpfeilern sisu und seva, die mein Lebensmotto und Leitbild sind. Mehr über zwei der für mich schönsten Worte der Welt und warum sie mir so viel bedeuten... erfährst du in diesem Beitrag. ❤

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Löffeltheorie

Wie kann man einem gesunden Menschen erklären, was Leben mit einer chronischen Erkrankung bedeutet? Die “Löffeltheorie” kann es! Lest selbst über uns “spoonies”, eine Geschichte, die mir viel bedeutet.

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Hilfestellung

Egal, ob du selbst rheumakrank bist, vielleicht Familienmitglied, FreundIn oder PartnerIn eines rheumakranken Menschen – nicht verzweifeln, es gibt immer einen Weg! Und für alle UnWegbarkeiten gebe ich dir hier eine Hilfestellung.

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Links

rheumatopia erneuert sich! In mir passieren gerade sehr viele Aufräum- und Umbauarbeiten und dieses Momentum nutze ich, um rheumatopia eine klarere Struktur mit weniger Metaebenen zu geben.

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The Beauty of Gemina

Musik ist mein Schmerzmittel. Würde ich in meinen letzten Momenten The Beauty of Gemina hören - ich hätte keine Angst vor dem Sterben.

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Unsere Gelenkschutzschulung Teil 2

Erinnert ihr euch an unsere erste gemeinsame Gelenkschutzschulung vom Februar 2018 und wie ich Teil 2 angekündigt hab'? Am 26.1.2019 durften wir uns dann tatsächlich endlich zum lang-ersehnten zweiten Teil treffen!

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Organspende und Essstörungen

Vergangenes Wochenende waren zwei besondere Tage, auch für mich ganz persönlich. Habt ihr sie bemerkt? Falls nicht streue ich sie hier ein, mit ganz viel Liebe und Aufmerksamkeit.

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Müdigkeit

Kennt ihr diesen Zustand, wenn ihr so überarbeitet seid, dass euer Leben nur noch mit Humor zu ertragen ist? Wenn die Erschöpfung den Punkt erreicht, an dem sie von übermüdeter Verzweiflung in eine dauerhafte Halbwachheit umschlägt?

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Werbung

Das Donaubad Neu-Ulm wird 60 Jahre alt! Diesem Großereignis widmet der SpaZz eine eigene Sonderausgabe und wir Jungrheumis Ulm dürfen direkt unterhalb des Grußwortes der Oberbürgermeister inserieren. ¡Ay, caramba! (-:

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Kortison-Depression

Diesen Beitrag habe ich aus drei unterschiedlichen Instagram- und Facebook-Beiträgen zusammengesetzt, damit ihr meine Zeilen auch hier lesen und nachverfolgen könnt.

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Liebesleben

Natascha fasst ein heißes Eisen an und das ist gut so. Let’s talk about sex, Baby. Warum ich das anspreche? Nicht, weil sich Menschen ohne Rheuma vorstellen, wir hätten aufgrund unserer Einschränkungen keinen Sex,

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Knochendichtemessung

Ich habe etwas Neues: ich habe Osteopenie. Das bedeutet, dass meine Knochenmasse vermindert und die Dichte meiner Knochen geringer ist, als es meinem tatsächlichen Alter entspricht.

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Kortison-Tagebuch

80%. Diese magische Zahl schwirrt durch meinen Kopf, kreist in meinem Bauch, wenn ich an den heutigen Augenarzttermin denke. Ich habe sie wahr gemacht!

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In der Ruhe liegt die Kraft.

Schließ die Augen. Atme tief. Schau in dich hinein. Finde dein inneres Zentrum, deine Quelle. Sei... ruhig. Werde... ruhig. Und dann – stürz dich mit neuer Kraft in das Leben!

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Kortison-Tagebuch

Ich habe es geschafft – nach 10 intensiven Wochen habe ich seit Sonntag meine vorläufige Erhaltungsdosis von 5 mg erreicht!

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Inspiration

Ja, was würde die Liebe jetzt tun? Das ist die Frage aller Fragen, die ich mir immer dann stelle, wenn Zorn, Enttäuschung und Selbstmitleid über mich hinwegfegen. Was hilft mir, wieder mitfühlend zu sein?

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Agranulozytose

Diese Geschichte zu erzählen ist wie ein Kind auf die Welt bringen. Nicht, dass ich damit praktische Erfahrungen hätte – aber so schmerzhaft und gleichzeitig wie ein Wunder fühlt es sich für mich an. Das Wunder des (Über)Lebens.

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Living with Uve

Es gibt sehr wenig Erfahrungsberichte und Blogs über Uveitis - und zum Glück gibt es Lotta, die über ihr Leben mit Uve schreibt.

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Kortison-Tagebuch

16.1.2019 - Unglaubliche Nachrichten vom Augenarzt: das Cortison ist seine Mühen und Strapazen wert, es wirkt und ich habe bereits wieder eine Sehkraft von 70% auf dem erkrankten Auge erlangt!

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Kortison-Tagebuch

28.12.2018 - Ab morgen geht es abwärts - ich darf auf 40 mg reduzieren und bin so froh! Unfassbar, aber jetzt habe ich tatsächlich bereits die erste Woche mit 50 mg überstanden.

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Kortison

21.12.2018 - Da liegt diese Tablette auf meinem Nachtkästchen. Sie ist weiß, hat vier Kerben und enthält Prednisolon, ein Glucocorticoid, allgemein bekannt als “Kortison” oder auch: Albtraum. Gleichzeitig setze ich alle Hoffnungen in ihre Wirkung.

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Alltagserlebnisse: Ratschläge

Das Gegenteil von gut ist gut gemeint. Der folgende Nachrichtenaustausch (zitiert, aber anonymisiert) steht stellvertretend für die unzähligen Ratschläge, was ich “tun muss”, damit mein Rheuma “weggeht”.

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Smartphone

12.12.2018 - Geständnis: ich empfinde eine tiefe Zuneigung zu meinem Smartphone. Doch immer öfter bereitet es mir Schmerzen - und in letzter Zeit häufiger, als mir lieb ist.

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Alltagserlebnisse: Schulzeit

Meine Schulzeit verbinde ich überwiegend mit positiven Erinnerungen. Ich wurde größtenteils akzeptiert, trotz Rheuma und Gothic-Attitüde. Von einer Ausnahmesituationen lest ihr heute: beste Freundin.

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Twitter

Meine Social Media-Dreifaltigkeit ist komplett: rheumatopia kann nun auch twitter(n)! ❤ Was erwartet euch dort?

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Instagram

Rheumatopia traut sich was: nach Facebook folgt nun auch instagram ❤ Folgt ihr mir?

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Facebook

20 Monate und 22 Tage ist rheumatopia nun alt - und hat jetzt auch eine eigene Facebook-Seite ❤ Schaut vorbei, seid willkommen und sagt es weiter.

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Zero Waste Ulm

Es gibt was Neues auf rheumatopia: mein kleines Nebenprojekt “Zero Waste Ulm”. Viel Spaß beim Stöbern!

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Simponi

19.11.2018 - Ta ta ta taaaa... ihr Lieben - ich habe endlich meine neue Therapie! And the winner is: Simponi. Die ersten zwei Injektionen liegen inzwischen schon hinter mir und bin so froh, so glücklich damit!

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Makulaödem

25.9.2018 - Fast auf den Tag genau 1 ½ Jahre nach meinem ersten Makulaödem hat es mein linkes Auge erneut erwischt. Ich sehe schlecht - und niemand sieht es mir an. Darum zeige ich euch heute, wie die Welt momentan für mich ist.

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Impfen

9.9.2018 - Impfen spaltet die Gesellschaft, praktisch wie moralisch. Auch ich habe mein bisheriges Leben lang zusätzliche Impfungen abgelehnt - aus Angst vor einem neuen Rheumaschub. Zeit, mit diesem Mythos aufzuräumen.

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Selbstmanagement

Am 26.5. und 2.6.2018 hatten wir in Ulms Neuer Mitte das wunderbare Seminar “Selbstmanagement Rheuma - nimm Dein Leben in die Hand”. Im aktuellen mobil berichten Melanie Stich und ich, zwei erfahrene Jungrheumis, von unseren Erlebnissen und Eindrücken.

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Lernprozess (mobil)

7.8.2018 - Für die aktuelle mobil durfte ich die Kerngedanken meiner beiden Blogbeiträge “Lernprozess” und “Lernprozess (Nachtrag)” zu einem kleinen, feinen Artikel verweben. Danke liebe Steffi - das macht mich so stolz! (-:

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Bücher

2.8.2018 - Ich bin eine Leseratte! Seit ich meinen eigenen Namen schreiben kann musste man mir vorlesen, am liebsten die Andersen'schen Märchen und die der Gebrüder Grimm.

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Gefühlswelten

27.6.2018 - Es ist immer wieder lustig, wie schwer, ernst und verbissen ich das Leben manchmal nehme... ernsthaft! Ich kann Aussagen extrem persönlich auffassen, mich in negative Gefühle hineinsteigern und all das ist Gift für mein Rheuma.

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Botschafterin

Am 6.5.2019 durfte ich im Rahmen einer Fachpressekonferenz der DGIM meine Erfahrungen mit dem Impfen teilen – dabei herausgekommen ist ein absolut umwerfendes Erlebnis.

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Vision

28.08.2019 ❥ Das Rheuma ist der Weg meiner Seele, die Schübe der Kampf mit mir selbst. Ich glaube daran, dass die folgenden Zeilen wahr sind.... (trau' dich, komm' mit!)

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Transformation

25.08.2019 ❥ Reflektion – Aktion – Transformation. Was ist geschehen? Wo stehe ich heute und warum? Ich erzähle euch meine Geschichte dieses unglaublichen Jahres.

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Aktion

11.08.2019 ❥ Aus der Reflektion entsteht die Aktion. Was tue ich für meine innere Heilung? Was mache ich den ganzen Tag dafür, konkret?

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Reflektion

27.07.2019 ❥ Wake up, wake up… I see the sun. Ich kann wieder ohne Schmerzen in die Sonne schauen – ich heile. Ich bin in Remission! ♥

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Wer bin ich?

Ich bin nicht mein Rheuma! Was würde die Liebe jetzt tun? Es ist, wie es ist, und es kommt, wie es kommt. sisu & seva. Kurzum: Wer bin ich?

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sisu & seva

rheumatopia steht auf den beiden Grundpfeilern sisu und seva, die mein Lebensmotto und Leitbild sind. Mehr über zwei der für mich schönsten Worte der Welt und warum sie mir so viel bedeuten... erfährst du in diesem Beitrag. ❤

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Löffeltheorie

Wie kann man einem gesunden Menschen erklären, was Leben mit einer chronischen Erkrankung bedeutet? Die “Löffeltheorie” kann es! Lest selbst über uns “spoonies”, eine Geschichte, die mir viel bedeutet.

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Hilfestellung

Egal, ob du selbst rheumakrank bist, vielleicht Familienmitglied, FreundIn oder PartnerIn eines rheumakranken Menschen – nicht verzweifeln, es gibt immer einen Weg! Und für alle UnWegbarkeiten gebe ich dir hier eine Hilfestellung.

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Links

rheumatopia erneuert sich! In mir passieren gerade sehr viele Aufräum- und Umbauarbeiten und dieses Momentum nutze ich, um rheumatopia eine klarere Struktur mit weniger Metaebenen zu geben.

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The Beauty of Gemina

Musik ist mein Schmerzmittel. Würde ich in meinen letzten Momenten The Beauty of Gemina hören - ich hätte keine Angst vor dem Sterben.

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Unsere Gelenkschutzschulung Teil 2

Erinnert ihr euch an unsere erste gemeinsame Gelenkschutzschulung vom Februar 2018 und wie ich Teil 2 angekündigt hab'? Am 26.1.2019 durften wir uns dann tatsächlich endlich zum lang-ersehnten zweiten Teil treffen!

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Organspende und Essstörungen

Vergangenes Wochenende waren zwei besondere Tage, auch für mich ganz persönlich. Habt ihr sie bemerkt? Falls nicht streue ich sie hier ein, mit ganz viel Liebe und Aufmerksamkeit.

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Müdigkeit

Kennt ihr diesen Zustand, wenn ihr so überarbeitet seid, dass euer Leben nur noch mit Humor zu ertragen ist? Wenn die Erschöpfung den Punkt erreicht, an dem sie von übermüdeter Verzweiflung in eine dauerhafte Halbwachheit umschlägt?

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Das Donaubad Neu-Ulm wird 60 Jahre alt! Diesem Großereignis widmet der SpaZz eine eigene Sonderausgabe und wir Jungrheumis Ulm dürfen direkt unterhalb des Grußwortes der Oberbürgermeister inserieren. ¡Ay, caramba! (-:

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Kortison-Depression

Diesen Beitrag habe ich aus drei unterschiedlichen Instagram- und Facebook-Beiträgen zusammengesetzt, damit ihr meine Zeilen auch hier lesen und nachverfolgen könnt.

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Liebesleben

Natascha fasst ein heißes Eisen an und das ist gut so. Let’s talk about sex, Baby. Warum ich das anspreche? Nicht, weil sich Menschen ohne Rheuma vorstellen, wir hätten aufgrund unserer Einschränkungen keinen Sex,

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Knochendichtemessung

Ich habe etwas Neues: ich habe Osteopenie. Das bedeutet, dass meine Knochenmasse vermindert und die Dichte meiner Knochen geringer ist, als es meinem tatsächlichen Alter entspricht.

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Kortison-Tagebuch

80%. Diese magische Zahl schwirrt durch meinen Kopf, kreist in meinem Bauch, wenn ich an den heutigen Augenarzttermin denke. Ich habe sie wahr gemacht!

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In der Ruhe liegt die Kraft.

Schließ die Augen. Atme tief. Schau in dich hinein. Finde dein inneres Zentrum, deine Quelle. Sei... ruhig. Werde... ruhig. Und dann – stürz dich mit neuer Kraft in das Leben!

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Kortison-Tagebuch

Ich habe es geschafft – nach 10 intensiven Wochen habe ich seit Sonntag meine vorläufige Erhaltungsdosis von 5 mg erreicht!

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Inspiration

Ja, was würde die Liebe jetzt tun? Das ist die Frage aller Fragen, die ich mir immer dann stelle, wenn Zorn, Enttäuschung und Selbstmitleid über mich hinwegfegen. Was hilft mir, wieder mitfühlend zu sein?

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Agranulozytose

Diese Geschichte zu erzählen ist wie ein Kind auf die Welt bringen. Nicht, dass ich damit praktische Erfahrungen hätte – aber so schmerzhaft und gleichzeitig wie ein Wunder fühlt es sich für mich an. Das Wunder des (Über)Lebens.

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Living with Uve

Es gibt sehr wenig Erfahrungsberichte und Blogs über Uveitis - und zum Glück gibt es Lotta, die über ihr Leben mit Uve schreibt.

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Kortison-Tagebuch

16.1.2019 - Unglaubliche Nachrichten vom Augenarzt: das Cortison ist seine Mühen und Strapazen wert, es wirkt und ich habe bereits wieder eine Sehkraft von 70% auf dem erkrankten Auge erlangt!

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Kortison-Tagebuch

28.12.2018 - Ab morgen geht es abwärts - ich darf auf 40 mg reduzieren und bin so froh! Unfassbar, aber jetzt habe ich tatsächlich bereits die erste Woche mit 50 mg überstanden.

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Kortison

21.12.2018 - Da liegt diese Tablette auf meinem Nachtkästchen. Sie ist weiß, hat vier Kerben und enthält Prednisolon, ein Glucocorticoid, allgemein bekannt als “Kortison” oder auch: Albtraum. Gleichzeitig setze ich alle Hoffnungen in ihre Wirkung.

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Alltagserlebnisse: Ratschläge

Das Gegenteil von gut ist gut gemeint. Der folgende Nachrichtenaustausch (zitiert, aber anonymisiert) steht stellvertretend für die unzähligen Ratschläge, was ich “tun muss”, damit mein Rheuma “weggeht”.

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Smartphone

12.12.2018 - Geständnis: ich empfinde eine tiefe Zuneigung zu meinem Smartphone. Doch immer öfter bereitet es mir Schmerzen - und in letzter Zeit häufiger, als mir lieb ist.

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Alltagserlebnisse: Schulzeit

Meine Schulzeit verbinde ich überwiegend mit positiven Erinnerungen. Ich wurde größtenteils akzeptiert, trotz Rheuma und Gothic-Attitüde. Von einer Ausnahmesituationen lest ihr heute: beste Freundin.

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Twitter

Meine Social Media-Dreifaltigkeit ist komplett: rheumatopia kann nun auch twitter(n)! ❤ Was erwartet euch dort?

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Instagram

Rheumatopia traut sich was: nach Facebook folgt nun auch instagram ❤ Folgt ihr mir?

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Facebook

20 Monate und 22 Tage ist rheumatopia nun alt - und hat jetzt auch eine eigene Facebook-Seite ❤ Schaut vorbei, seid willkommen und sagt es weiter.

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Zero Waste Ulm

Es gibt was Neues auf rheumatopia: mein kleines Nebenprojekt “Zero Waste Ulm”. Viel Spaß beim Stöbern!

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Simponi

19.11.2018 - Ta ta ta taaaa... ihr Lieben - ich habe endlich meine neue Therapie! And the winner is: Simponi. Die ersten zwei Injektionen liegen inzwischen schon hinter mir und bin so froh, so glücklich damit!

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Makulaödem

25.9.2018 - Fast auf den Tag genau 1 ½ Jahre nach meinem ersten Makulaödem hat es mein linkes Auge erneut erwischt. Ich sehe schlecht - und niemand sieht es mir an. Darum zeige ich euch heute, wie die Welt momentan für mich ist.

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Impfen

9.9.2018 - Impfen spaltet die Gesellschaft, praktisch wie moralisch. Auch ich habe mein bisheriges Leben lang zusätzliche Impfungen abgelehnt - aus Angst vor einem neuen Rheumaschub. Zeit, mit diesem Mythos aufzuräumen.

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Selbstmanagement

Am 26.5. und 2.6.2018 hatten wir in Ulms Neuer Mitte das wunderbare Seminar “Selbstmanagement Rheuma - nimm Dein Leben in die Hand”. Im aktuellen mobil berichten Melanie Stich und ich, zwei erfahrene Jungrheumis, von unseren Erlebnissen und Eindrücken.

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Lernprozess (mobil)

7.8.2018 - Für die aktuelle mobil durfte ich die Kerngedanken meiner beiden Blogbeiträge “Lernprozess” und “Lernprozess (Nachtrag)” zu einem kleinen, feinen Artikel verweben. Danke liebe Steffi - das macht mich so stolz! (-:

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Bücher

2.8.2018 - Ich bin eine Leseratte! Seit ich meinen eigenen Namen schreiben kann musste man mir vorlesen, am liebsten die Andersen'schen Märchen und die der Gebrüder Grimm.

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Gefühlswelten

27.6.2018 - Es ist immer wieder lustig, wie schwer, ernst und verbissen ich das Leben manchmal nehme... ernsthaft! Ich kann Aussagen extrem persönlich auffassen, mich in negative Gefühle hineinsteigern und all das ist Gift für mein Rheuma.

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