Alltagserlebnisse: Leukopenie

Ich drücke auf den roten Telefonhörer und lege das Handy beiseite. Meine Hausärztin hat mir soeben gesagt, dass die Leukozyten innerhalb einer Woche um weitere 400 gefallen sind. Nun habe ich 2400. Der Normalwert liegt bei 3800 bis 10500 pro Mikroliter Blut. Alles in mir zittert.

Vor acht Jahren lag ich auf Leben und Tod im Klinikum Garmisch-Partenkirchen. Damals löste eine allergische Reaktion auf das Schmerzmittel Metamizol eine sogenannte Agranulozytose aus, meine weißen Blutkörperchen waren auf einen Wert von 400 gesunken.

Ich hatte keine Abwehrkräfte mehr. Und überlebte.

Nach 14 Tagen war ich über den Berg - mithilfe von Neulasta, Quantalan, Aktivkohle, unzähligen Litern Infusionslösung, Fiebersenkern, ärztlicher Besonnenheit, der Liebe meiner Familie und meinem eisernen Willen.

Seit diesem einschneidenden Erlebnis sind meine Ärzte und ich vorsichtig geworden. Wir legten fest, meine Leukozyten nie wieder unter einen Wert von 2500 rutschen zu lassen. Und nun stehe ich da und weiß nicht weiter.

In mir tobt ein Sturm. Absolutes Unverständnis, denn ich kann mir nicht erklären, wie es so weit kommen konnte. Ich vertrage meine Medikamente doch! Das Leflunomid bereits seit 2007, Adalimumab seit März 2017. Was ist nur passiert? Auch meine Ärzte sind ratlos. Ich spekuliere und weiß genau, das bringt mich nicht weiter. Niemand kann an meinem Blutbild ablesen, was für die Leukopenie verantwortlich ist. Mein CRP liegt bei 0.3 und damit kann auch ein unbemerkter Infekt ausgeschlossen werden. Leber- und Nierenwerte sind tip top, alle anderen Blutbestandteile ebenfalls. Ich fühle mich wohl. Kein Fieber, keine geschwollenen Lymphknoten, kein Belag auf der Zunge, keine Hautveränderungen, keine bleierne Müdigkeit.

Und trotzdem stark immungeschwächt. Es ist völlig unbegreiflich.

Vor meinem Erlebnis in Garmisch hätte ich weitergemacht wie bisher. Was soll schon passieren, ich fühle mich ja gut! Heute lässt mich das nicht mehr kalt. Auch, wenn ich gerne Superwoman bin - mit solchen Werten ist nicht zu spaßen. Ich weiß, ich bin einer höheren Ansteckungsgefahr ausgesetzt und hätte im Falle einer Infektion die sprichwörtliche Arschkarte.

Alles ist durcheinander, mein Innenleben und meine Pläne. Ich wollte nächste Woche nach Zürich fahren, zum Kundentermin und zum Wiedersehen mit meinen Teamkollegen. Meine Hausärztin hat ein Reiseverbot ausgesprochen. Zu viele Menschen mit zu vielen möglichen Bakterien und/oder Viren, zu viel Belastung und Stress. Sie bittet mich nächsten Mittwoch zu einer neuen Blutkontrolle, wir müssen das engmaschig überwachen, sagt sie.

Ich greife zum Handy, rufe meine Rheumatologin an. Schildere ihr die Situation. Frage, was ich tun soll. Sie möchte den Verlauf der letzten Leukozytenmessungen sehen. Anruf bei der Hausärztin, bitte machen Sie schnell, Rheumatologin ist ab morgen im Urlaub. Dreißig Minuten später der Rückruf aus der Rheumatologiepraxis: Leflunomid absetzen, sagt die Arzthelferin. Humira weiterspritzen. Ich habe noch kein Leflon genommen an diesem Vormittag - als hätte ich es gespürt.

Zurück am Schreibtisch tippe ich mit eiskalten Fingern eine E-Mail an mein Team, beschreibe in kurzen Sätzen, warum ich die Reise absagen muss. Mechanisch funktioniere ich, informiere Arbeitskollegen, mit denen ich nächste Woche Meetings und Mittagessen gehabt hätte. Storniere das Hotel. Mein Herz klopft bis zum Hals.

Ich weiß, dass ich diesen Schritt tun muss. Ich weiß, dass es gefährlich ist, dass ich nun auf mich achten muss. Ich habe Angst vor den Reaktionen.

Ein Chatfenster geht auf.
“Ist es wirklich so schlimm?” fragt jemand.

Eine E-Mail trifft ein.
“Ich wünsche dir gute Besserung. Hoffentlich kannst du dich am Wochenende erholen.”

Am Liebsten würde ich auf etwas einschlagen - solange, bis meine Hände weh tun, um den Schmerz der Enttäuschung nicht mehr spüren zu müssen. Das Unverständnis, das Nicht-Begreifen und Nicht-Begreifen-Wollen. Ich habe das alles so satt.

Flucht nach vorne, getrieben von Wut.
“Wenn es nicht so schlimm wäre, würde ich nicht absagen.” und “Leider ist es nicht einfach mit Erholung am Wochenende getan.”

Ich weiß, ich bin ungerecht. Es hilft nicht, dass ich nach allen Seiten beiße. Weder mir selbst, noch entsteht dadurch ein besseres Verständnis für meine Krankheit und was sie mit sich bringt. Doch in diesem Moment kann ich nicht anders. Ich bin verletzt und enttäuscht. Weil ich dachte, sie würden verstehen.

Nun könnte ich versuchen, meine Verbitterung abzuschwächen - mir alles schönreden, um mich zu beruhigen. Ich könnte Verständnis aufbringen, könnte mir sagen, es ist die pure Hilflosigkeit. Mir einreden, sie wissen es nicht besser, es ist aber trotzdem lieb gemeint. Es wäre ihre Art zu sagen, wir sind für dich da. Doch das kann ich nicht. Die Worte wurden ausgesprochen und es waren die falschen.

Ich weiß, dass ich nun besonders auf mich achtgeben muss. Nicht nur auf meinen Körper, auch auf meine Seele. Es ist brutal und es tut weh. Aber es gibt nichts, was ich tun kann, um Verständnis zu bekommen - egal, wie oft ich mich und mein Rheuma erkläre. Und es ist bitter und schmerzhaft, dass ich genau dann mit Unverständnis konfrontiert werde, wenn ich besonders verletzlich bin. Genau dann, wenn ich nichts mehr will, als einfach verstanden zu werden.

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PS: Wenn ihr Schwierigkeiten mit den oben genannten Fachausdrücken habt, lest gerne meinen Blogartikel zum Thema Blutwerte.