Enbrel

26.3.2017
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Irgendwann kommt die Zeit des Abschieds. Mit dem Wechsel zu Humira geht es mir besser, aber Enbrel werde ich immer dankbar sein. Es nahm mir die Schmerzen und schenkte mir Lebensqualität, wie kein Medikament zuvor. Ich muss davon erzählen, denn mein ganzes Bewusstsein hat seitdem Quantensprünge gemacht.

Anfang 2014 steckte ich in einem Schub, der meine Halswirbel angriff und sehr hartnäckig war, im wahrsten Sinne des Wortes. Die 20mg Arava pro Tag hatten keinen durchgreifenden Erfolg gebracht, und so entschlossen sich meine Rheumatologin und ich für eine zusätzliche Gabe von 15mg Methotrexat (MTX) einmal wöchentlich. Ich habe diesem Versuch sehr wiederwillig entgegengeblickt, denn MTX stand bereits 1997 als Therapievorschlag im Raum. Damals hörte aus dem Mund des Arztes einer Memminger Rheumatologie-Praxis statt der Aussicht auf ein schmerzfreieres Leben und bessere Beweglichkeit meiner Gelenke nur ein Wort: Chemotherapie. Lange und erfolgreich habe ich mich gegen den Goldstandard in der Rheumatherapie gewehrt – 2014 kam ich nicht mehr daran vorbei und stimmte schließlich zu, was zwei Gründe hatte. Erstens war es durchaus möglich, dass die Kombination aus Leflunomid und Methotrexat den Schub aufhalten könnte, und damit hätte ich es bald überstanden und es würde mir wieder besser gehen. Zweitens, sollte MTX nicht anschlagen, wäre der Weg für die Biologika geebnet. Da diese teuer waren und immer noch sind mussten erst zwei Versuche mit den immunsupprimierenden (das Immunsystem unterdrückenden) Basistherapeutika scheitern bzw. nicht den gewünschten Erfolg bringen, um ein Kandidat für die Biologika-Therapie zu werden.

Also quälte ich mich jeden Freitagabend mit den MTX-Spritzen, den ganzen Samstag mit der Übelkeit und einem Kopf, der sich anfühlte als hätte ich wer weiß wieviel Alkohol in mich gekippt... der berühmte MTX Hangover. Diese Nebenwirkungen waren ätzend, aber ich setzte trotzdem all meine Hoffnung hinein, dass meine Halswirbelsäule bald wieder schmerz- und entzündungsfrei sein würde. Einige Monate später zeigte eine weitere MRT-Untersuchung, dass fast nichts passiert war. Der Radiologe schrieb von einer minimalen Verbesserung im Direktvergleich mit den vorherigen Aufnahmen. Ich wollte es noch ein paar Wochen länger versuchen, dem Ganzen noch mehr Zeit geben. Eines schönen Mittwochs im Juni, ich war montags bei der Blutkontrolle gewesen und in meine Arbeit vertieft, klingelte mein Handy mit der Nummer meiner Rheumatologin auf dem Display. Ich konnte nicht sofort drangehen, rief etwas später zurück und erfuhr, dass ich 13fach erhöhte Leberwerte hätte und sofort sowohl Arava als auch MTX absetzen sollte. Hätte ich früher bemerken können, dass etwas nicht stimmt? Aber noch hatte ich keine Erfahrungswerte mit Leberproblemen und lernte erst in dieser Situation, dass es Warnzeichen gibt: sehr häufiges Nasenbluten, manchmal mehrmals am Tag, übermäßig blaue Flecken, gelbe Einschlüsse in den Augen, ausgeprägte Müdigkeit und Bauchschmerzen waren meine Symptome. Ich setzte also meine Basistherapie aus, nahm Mariendisteltabletten zur Unterstützung und nach nur acht Wochen hatte sich meine Leber wieder vollständig erholt. So saß ich dann wieder bei meiner Ärztin, wir mussten MTX von der Liste der möglichen Medikamente streichen, und es stand die Frage im Raum, was jetzt passieren soll. Zu dieser Zeit dachte ich, ich hätte schon genug Erfahrungen mit den diversen Rheumatherapien gemacht, und befand mich in einem Zustand des “das ist jetzt das Höchste der Gefühle und der beste und schmerzärmste Zustand, den ich erwarten kann”.

Und dann kam Enbrel.

Ab hier fällt es mir nicht leicht, die richtigen Worte zu finden. Worte, die nachvollziehbar beschreiben können, welch radikale und tiefgreifende Umstellung passiert ist. Ich musste auch erst begreifen lernen, was da mit mir geschah, war in den ersten Wochen ziemlich neben der Spur und hatte ständig das Gefühl, dass mir etwas fehlt, dass eine große Leere in mir wäre und ich nicht begreifen kann, woher genau sie kommt. Ich spritzte Enbrel zum ersten Mal an einem Donnerstag im August 2014. Was ich sofort gespürt habe war, dass am darauffolgenden Samstag die quälenden Schmerzen in meiner Halswirbelsäule vollkommen verschwunden waren - innerhalb von nur 2 Tagen! Mit diesem Schmerzen verschwand der “Nebel im Kopf”. So bezeichne ich den Zustand, in dem ich mich vor der Therapie mit Etanercept befunden habe. Ich war mir dessen nicht bewusst, denn es war für mich der Normalzustand, in dem ich seit 28,5 Jahren lebte. Stell dir vor, dein Bewusstsein ist eine zähflüssige Masse, und jede Idee, jeder zündende Einfall und jeder Plan, muss dadurch, um überhaupt gedacht zu werden. So war es für mich, und das wurde deutlich, als ich unter der Enbreltherapie plötzlich in Lichtgeschwindigkeit die klarsten Gedanken fassen konnte. Ich wurde wacher, bewusster, belastbarer. Was sich da in mir abspielte war von außen vielleicht gar nicht als so radikale Veränderung zu erkennen, und es war auch nicht nur eine Folge der Schmerzen, die komplett verschwanden. Enbrel hat etwas Wesentliches in mir freigelegt, das ich mit meinem umnebelten Geist nicht erreichen konnte und ich mir aus meinem heutigen Leben nicht mehr wegdenken kann: die Möglichkeit, bewusst zu sein, bewusst zu sein und mir dieses Bewusstseins bewusst zu sein bei allem, was ich fühle, denke und tue.

Ich bin glücklich, dass dieser Zustand auch mit Humira erhalten geblieben ist. Zwar hatten wir doch keinen so einfachen Start, als der erste Fertigpen so höllisch geschmerzt hat und der zweite vollkommen ausgelaufen ist, aber mit den Fertigspritzen komme ich nun einwandfrei zurecht. Es ist eine wahre Wohltat, wenn statt einem Milliliter nur noch 0,4 Milliliter ins Gewebe eindringen. Die letzte Blutuntersuchung hat keinen Anlass zur Besorgnis ergeben, und außer einer leichten Appetitlosigkeit und großem Durst auf kaltes Wasser ist mir noch nichts Außergewöhnliches an mir aufgefallen. Mein Sprunggelenk macht weiterhin große Fortschritte in die richtige Richtung - es ist alles gut, wie es ist.

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