Kortison-Tagebuch

Ab morgen geht es abwärts - ich darf auf 40 mg reduzieren und bin so froh! Unfassbar, aber jetzt habe ich tatsächlich bereits die erste Woche mit 50 mg überstanden und es fiel mir alles leichter, als ich erwartet (oder besser befürchtet) habe.

Als die neue Therapie begann hatte ich Urlaub und das sehe ich rückblickend als großen Glückfall an, denn so konnte sich nun schon eine gewisse Routine und Sicherheit einspielen. Bis auf eine Nacht konnte ich jeweils gut ein- und durchgeschlafen und das macht sehr viel aus. Ich habe nicht zugenommen und keine “Hamsterbacken” bekommen, habe keine Schmerzen, Schwitzattacken oder Hitzewallungen, dafür sehr viel Energie und Kondition. Grundsätzlich bin ich wahrlich guter Dinge und habe meinen Frieden gemacht, denn in diese Situation habe ich mich absolut freiwillig begeben, Pro und Contra abgewogen und ganz bewusst entschieden.

Manchmal flattern da Insekten in meinem Brustkorb und ich fühle eine so große innere Unruhe, dass ich mich am Liebsten in hundert Stücke reißen möchte; manchmal blicke ich in den Spiegel, sehe die kleinen Cortison-Pickelchen, die mir rot entgegenleuchten, und finde mich zum kotzen; aber all das sind einfach die Hormone, die mich kurz durcheinanderwirbeln. Ich erkenne relativ schnell, dass das nicht ich selbst bin und finde dann immer etwas, das mich ablenkt, bis der Anfall vorüber ist. Ich suche mir die positiven Aspekte heraus und alles in allem fühle ich mich ausgeglichen und zuversichtlich.

Ich habe auch nochmals über die Option nachgegrübelt, dass sie mir ein Implantat ins Auge setzen wollten. Wie im letzten Beitrag beschrieben wird dieses dann mit Cortison gefüllt und gibt den Wirkstoff direkt in die Uvea ab, hält 3 Monate und wir dann wieder aufgefüllt. Aber ganz abgesehen davon, dass es bei Menschen mit JIA wie mir sehr oft einen grauen Star auslösen könnte und darum doch keine Möglichkeit für mich war, um eine systemische Therapie herumzukommen - ich denke nicht, dass ich das gemacht hätte. Es ist schon ein sehr großes Risiko, weil mit einer Operation verbunden, und ich vermeide so etwas, wo es nur geht. Zudem gibt es eben auch keine Garantie, dass es mit dem Implantat besser klappen würde als über die systemische Therapie. Und die Tabletten haben auch den Vorteil, dass sie gegebenenfalls auch meinen Gelenken zusätzlich gut tun. Wer weiß, vielleicht sage ich in 3 Monaten, wenn ich auf 5 mg reduziert habe: das ist gut so, ich lasse es - wenn es keine gravierenden Nebenwirkungen gibt? Das zeigt die Zeit.

Momentan habe ich mir wirklich ein strenges Programm auferlegt und das auch über die Festtage durchgezogen, doch das war und ist genau richtig so für mich. Die Disziplin und Struktur hilft mir, mich von den Stimmungsschwankungen nicht nachhaltig beeindrucken zu lassen, sie nicht über Gebühr ernst zu nehmen und nicht in Panik zu verfallen. Und gibt mir das Gefühl, ich kann aktiv etwas für mich tun. Also, reden wir Tacheles - was hab ich gemacht?

Hier ist mein Kortison-Tagebuch für euch.

Morgens
Am Wochenende oder an freien Tagen weckt mich mein Mann um 6 Uhr, bringt mir Tablette und Getränk ans Bett, sodass ich nur kurz aufwachen muss und mich gleich wieder umdrehen und noch ein paar Stunden Kraft tanken kann. Werktags klingelt der Wecker um 7 Uhr, ich gehe in die Küche, schenke mir ein Glas kühlschrankkalter calciumhaltiger Sojamilch ein und nehme damit das Cortison. Ich fülle meine Kaffeetasse mit dem schwarzen Lebenselexier, dann ab ins Bad, Gewichtskontrolle. Ja - ich habe mir angewöhnt, mich jeden Morgen zu wiegen und diese Sicherheit brauche ich. Keine Diskussionen, es mir auszureden ist zwecklos. Mit milder Seife waschen und sorgfältig eincremen, mit etwas mehr Kokosöl als sonst und zusätzlich Lush Ultrabalm, weil meine Haut trockener geworden ist; Haare kämmen und die Kopfhaut mit Regaine beträufeln, um Haarausfall vorzubeugen; etwas Bequemes anziehen, frische Luft ins Haus lassen. Ein bisschen Concealer auf die Pickelchen und Glow, mein Lieblingsparfum, wirken Wunder für das eigene Wohlbefinden. Dann nehme ich das Thyronajod für die Schilddrüse mit dem ersten Schluck Kaffee des Tages - es kann losgehen! Noch kurz die Rheumatopia Facebook-Seite aktualisieren und ich mache mich um 8 Uhr an die Arbeit.

Vormittags
Gegen 9/9:30 Uhr frühstücke ich eine Scheibe Vollkornbrot mit veganem Mandelfrischkäse oder selbstgemachtem Avocadoaufstrich, dazu Räuchertofu und/oder Gemüse. Ich fülle meine 0,75-Liter Wasserkaraffe, die bis am Abend geleert sein wird, und trinke die zweite Tasse Kaffee. Dann koche ich mir einen Liter Brennnesseltee in der schwarzen Emsa-Thermoskanne (lindert Gelenkschmerzen und entwässert, also gut gegen mögliche Wassereinlagerungen durch das Cortison), stelle dazu passend die schwarze Sheepworld “Ohne dich ist alles doof”-Teetasse bereit, und einen Liter ayurvedischen Vata-Tee in der roten Emsa-Thermoskanne (mit Anis und Süßholz gegen Heißhunger, zuckrige Gelüste und Bauchschmerzen), dazu passend die große rote Teetasse. Wenn ich schon verzichte, dann soll wenigstens alles andere Spaß machen und Stil haben!

Mittags
Zeit, die innere Unruhe loszuwerden. Wohin mit meiner Energie? Alle zwei Tage gehe ich 45 Minuten walken und lerne dabei Biberach kennen - und lieben; gerade gestern, als die ganze Landschaft in Raureif getaucht war… ein zauberhafter Anblick! Vor dem Mittagessen um 13 Uhr trinke ich meine 30 ml Eisen-Vital, dann esse ich: Naturreis mit Kümmel und viel, viel Gemüse; Feldsalat mit Pilzen; ein paar Gnocchi mit Tomatensoße; Kokosmilch-Curry-Suppe mit Rosenkohl - was das Herz begehrt und die Seele wärmt, nur ohne zusätzliches Salz - das ist zusammen mit Alkohol und Zucker momentan Tabu, hat aber den Vorteil, dass ich alles überdeutlich schmecke, mich über jede Mahlzeit freue, sie mehr genießen kann und danach zufrieden bin. Die dritte und letzte Tasse Kaffee zur Verdauung rundet alles großartig ab. Bevor es zurück an den Schreibtisch geht - Dosis Nr. 1 der kortisonhaltigen Augentropfen.

Nachmittags
Ich schlürfe meine Tees und nehme gegen 15 Uhr einen Tropfen Vitamin D (25 µg = 1.000 I.E.) mit 10 Tropfen Vitamin K2 (75 µg), dazu eine Tablette mit 600 mg Calcium. Mir ist bewusst, dass man seinen Calcium-Bedarf besser komplett über das Essen deckt, doch bei aller Liebe zu natürlicher Ernährung: ich vertrage kein Mineralwasser und hasse zudem Flaschenwasser (Plastikmüll), und so viel Grünzeug und Tofu kann ich gar nicht essen, um die empfohlenen 1000 mg Calcium aufzunehmen, die ich momentan durch das Cortison zur Vorbeugung einer Osteoporose brauche. Also mache ich diese Kompromisse und sie sind sehr heilsam - es geht um das eigene Wohlbefinden, nicht um ein Dogma. Übrigens habe ich mit einem Arzt die Uhrzeiten besprochen, wann ich welches Medikament bzw. Nahrungsergänzungsmittel einnehme und so soll es am verträglichsten sein. Bisher behält er Recht.

Abends
Es ist zwischen 17 und 18 Uhr - Feierabend! Ich lasse nochmals frische Luft ins Haus und in meinen Kopf. Wenn ich nicht beim Walken war entspanne ich mich nun mit 20 Minuten Pilates und freue mich dabei schon auf das Abendessen. Ja, mich begleiten ständiges Magenknurren und ein unterschwelliger, anhaltender Hunger, als würde mir jede Faser sagen: “Hab Erbarmen, ich muss gerade sooo schwer arbeiten, fütter' mich!!!” Das tue ich, aber nicht mit so energiereichem Essen, wie er das gerne hätte - treu und tapfer, mein wunderbarer Körper, aber durch die Hormone etwas fehlgesteuert. Der kurze Moment einer chipsigen oder schokoladigen Geschmacksexplosion ist mir kein tagelanges Leiden oder Bereuen wert, und so macht ein Nachtmahl aus Vollkornbrot mit Rohkost, Salat oder einer wärmenden Tomatensuppe am Ende des Tages auch glücklich.

Nachts
Ich habe mit Harry Potter lesen, The Beauty of Gemina oder Creepypastas hören, Blog- und E-Mails schreiben oder Serienschauen Entspannung gefunden, mich abgeschminkt, Dosis Nr. 2 des Prednifluid in die Augen getropft, bin mit Lippen- und Ultrabalm gepflegt und liege wohlig ausgestreckt im Bett. Vielleicht habe ich meine Nase sogar noch im Tolino, weil ich nicht von Harry loskomme… weil ich Severus Snape liebe und mich Remus Lupins Geschichte gerade so sehr an meine eigene erinnert. Doch es hilft nichts, morgen ist ein neuer Tag und ich will ausgeruht sein, also - Äuglein zu. Bevor ich gegen 22:45 Uhr einschlafe nehme ich noch 400 mg Magnesium, aus einem kleinen Sachet ohne Wasser in den Mund. Angenehmer Orangengeschmack breitet sich aus. Gar nicht so künstlich, eigentlich. Fast wie ein Gute-Nacht-Bonbon. Zzz…