Kortison-Tagebuch

19.3.2019

80%. Diese magische Zahl schwirrt durch meinen Kopf, kreist in meinem Bauch, wenn ich an den heutigen Augenarzttermin denke. Ich habe sie wahr gemacht!

Seit Tagen erzähle ich meiner Familie davon. Dass ich merke, mein Sehvermögen ist in den Wochen nach der letzten Kontrolle nochmals etwas besser geworden. Es sind bestimmt 80%. Ich sehe noch schärfer als Mitte Januar, und da waren es 70%. Es müssen also mindestens 80% sein, das sagt mir mein Bauchgefühl. Heute um 16 Uhr schlug die Stunde des unbestechlichen Sehtests – gut, nicht ganz unbestechlich, denn ein bisschen raten durfte ich schon. Oder vielmehr abwarten, bis sich meine Augen wieder auf die jeweils neue Zahlentafel eingestellt hatten. All dieser “Unschärfen” zum Trotz wusste ich bereits während der Untersuchung: das wird gut heute, das wird richtig gut! So hibbelte es in mir. Als mein Augenarzt das Ergebnis nannte konnte ich mein Glück kaum fassen: 90% rechts, 80% links. Die magischen achtzig Prozent. Tatsächlich.

Das Glück, das ich inzwischen (in Worte) fassen kann, ist kein “Glück gehabt”, sondern Glück im Sinne von Glücklichsein. Der Glaube an sich selbst versetzt Berge.

Mittlerweise habe ich mich mit dem “bösen Kortison” derart angefreundet – ich ertappe mich sogar dabei, dass ich wehmütig an die Wochen mit den hohen Dosen zurückdenke, in denen ich vollkommen schmerzfrei war. Die Sehnsucht keimt immer dann auf, wenn sich meine unbeschreibliche Steifheit einstellt; wenn der Schmerz diffus durch die Knochen fährt und mich so eiskalt erwischt, dass ich erschrocken zusammenzucke; wenn morgens die Hände unter meinen Daumenschienen so sehr spannen, dass ich meine, sie (und auch ich!) könnten platzen. Diese Momente gehören zu meinem Rheuma-Leben dazu und sie gehen auch wieder vorbei. Im Nachhinein empfinde ich den Zustand meiner Gelenke unter 50mg Kortison wirklich als himmlisch, ich gestehe. Doch kein vernünftiger Arzt, und auch kein Patient mit Liebe zu sich selbst, würde das als Dauertherapie in Erwägung ziehen. Das wäre, als würde man einen Feuerlöscher zum Löschen einer Kerze benutzen, statt sie einfach auszupusten. Klar, die Flamme ist in Windeseile erloschen – doch wer bringt das Chaos drumherum wieder in Ordnung?

Der Vergleich hinkt ein wenig (hat er etwa auch Rheuma?)… aber ihr versteht, was ich sagen will. Kortison in solch hohen Dosierungen ist und bleibt ein Notfallmedikament. Low-Dose-Therapien, wie meine aktuelle Erhaltungsdosis von 5mg, sind über einen längeren Zeitraum vertretbar, sofern die Knochen mitspielen. Um hier Sicherheit zu haben werde ich Anfang April zu meiner ersten Knochendichtemessung gehen. Apropos Messung – meine Blutwerte sind absolut phänomenal, stellt euch vor: ein CRP von 0.12 und 5800 Leukos! Damit habe ich neue Rekorde aufgestellt, denn solch grandiose Werte habe ich seit Beginn der Knopf‘schen Blutuntersuchungsaufzeichnungen von 1986 noch nie erreicht (-:

Ihr merkt es, ihr hört es aus meinen Zeilen sprühen. Ich bin zweifels-ohne fröhlich. Die Therapie tut mir gut und ich komme gut mit ihr klar. Natürlich möchte ich gerne einmal ein Wochenende ausschlafen können, ohne Wecker, der morgens um sieben meinen Schlummer unterbricht. Etwas Trotziges in mir wünscht sich den Tag herbei, an dem ich das Kortison absetzen kann. Doch für diesen Tag lebe ich nicht. Ich lebe für ein gesundes Auge, und dafür gebe ich alles. Selbst wenn ich die Dosis nicht weiter reduzieren oder das Kortison nie absetzen kann – inzwischen ist dieses Szenario vollkommen in Ordnung für mich. Ich weiß, ich komme damit zurecht. So heilig mir mein Schlaf ist – ein gesundes Auge ist wertvoller.

Aktualisiert (Zahlenfehler ausgebessert) am: