Lernprozess

7.2.2018
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Zu diesem Beitrag hat mich meine Physiotherapeutin Ranjana inspiriert (ich danke dir!). Während der Behandlung heute habe ich von den Ereignissen der letzten Tage erzählt, dass ich einen neuen Uveitis-Schub habe und mein Immunsuppressivum nun wieder nehme. Sie hörte sich meine Erzählungen ruhig und wissend (-: an und bat mich dann: ich solle aufschreiben, wie es mir in den letzten Wochen und Monaten ergangen ist. Festhalten, wie ich mich körperlich gefühlt habe und welche Gedanken mir durch den Kopf gingen - damit ich später zurückblicken kann, wenn ich mich wieder an dem Punkt befinde, meine Therapie ändern zu wollen. Es ist ein guter Rat und er ist wichtig für mich. Denn ich weiß, dass das kommen wird.

Immer wieder habe ich mit dem Gedanken gespielt, meine Medikamente zu reduzieren oder ganz abzusetzen. Mehrmals habe ich diesen Wunsch in die Tat umgesetzt, manchmal ein paar Wochen durchgehalten, aber jedes Mal bin ich zur ursprünglichen Therapie zurückgekehrt. Ich bin der modernen Medizin unendlich dankbar für die Chance, so gut und so schmerzfrei leben zu können - und dennoch gibt es immer wieder Momente, in denen ich mit meinen Medikamenten hadere und ungehalten werde. Meine Güte, wie krass ist das alles, was ich schlucke! Muss das eigentlich immer so sein? Dieses Mal hat mich die Vorstellung fasziniert, dass nur eine winzige Menge Wirkstoff ausreicht, um dieses Leben so führen zu können, wie ich es gerade tue. Es war faszinierend mir vorzustellen, dafür würden 1,6 ml Adalimumab ausreichen - zwei Spritzen im Monat und sonst nichts! Ich dachte, um dieses eine Ziel würde sich beim Experiment “Leflunomid absetzen” alles drehen: sagen zu können, dass ich kaum Medikamente brauche. Das ist aber nicht die ganze Wahrheit. Nun weiß ich, es ging noch um viel mehr und das Ganze war viel vielschichtiger, als ich zu Beginn auch nur hätte erahnen können. Man sieht das ganze Bild erst klar, wenn man es aus der Ferne betrachtet.

Ich habe erfahren, wie ich mich (an)fühle ohne dieses Medikament. Nochmals in anderen Worten (denn ich glaube, das ist für Nichtrheumatiker verständlicherweise kaum nachzuvollziehen): ich habe gespürt, wie mein Leben ohne die Hilfe eines meiner Medikamente wäre. Und das war rückblickend betrachtet absolut erschreckend.

Lange haben die guten Tage die schlechten Phasen überstrahlt. Ich habe lange verdrängt und abgewartet und nicht wahrhaben wollen, was passiert. In den ersten drei Monaten mit einer noch gering vorhandenen Leflunomid-Dosis war ich ja auch quietschfidel, erst im Dezember traten die Symptome nach und nach auf und alles begann sich zu verändern. So vieles, was komplett neu war und mich ratlos zurückließ. In dieser Ratlosigkeit habe ich mich ins Abwarten geflüchtet. Mich beruhigt, dass alles nur vorrübergehend wäre.

Diese unbeschreiblich seltsame Steifheit, die sich anfühlte, wie in einer Ritterrüstung zu stecken und kaum voranzukommen - um dann im nächsten Moment festzustellen, dass ich mich ganz normal bewegen kann, dass meine Gelenke in ihrer Funktionsweise nicht eingeschränkt waren. Doch selbst in der Bewegung wollte die Steifheit nicht weichen. Die unzähligen Male, als ich nachts aufgewacht bin, weil mich die Schmerzen in der Halswirbelsäule um den Schlaf gebracht haben. Wie fremd ich mir selbst in meinem Körper war, wie roh und verletzlich - auch im Geist. Weil ich trotz der Tatsache, dass es mir anfangs gut ging, tief drinnen immer angespannt war - wird es klappen? Wie lange wird es klappen? Wie werde ich mich fühlen?

Durch all das bin ich nun durch und ich bin froh, dass es vorbei ist. Froh, dass ich nun zurückblicken kann und dankbar sein darf für diese wertvolle Zeit. Ich habe wieder mehr über mich gelernt und mein Rheuma war mir wieder einmal ein guter Lehrmeister. Mich in diesem rohen Zustand zu erleben war wirklich eine faszinierende Erfahrung, aber ich möchte mich so auf keinen Fall zurück. Ich muss mich nicht so fühlen, wir müssen uns nicht so fühlen, dank unserer modernen Medizin. Das ist ein Geschenk, absolut! Wir leben nicht mehr im Mittelalter, wo es diese Möglichkeiten nicht gab und die Menschen ihre Schmerzen als gottgegebenes Schicksal akzeptieren mussten, weil sie nicht viel dagegen tun konnten. Niemand muss sich kasteien - wir haben heute den Luxus, aktiv zu entscheiden, dass wir nicht unnötig leiden. Das Ziel ist nicht, dass man so wenig wie möglich Medikamente nimmt, nicht, mit so wenig wie möglich “auskommen zu müssen”. Das Ziel ist, das zu nehmen und zu tun, was mir guttut. So gesehen bin ich nicht enttäuscht, dass es ohne das Leflon nicht geklappt hat. Denn warum enttäuscht sein über etwas, das mir nicht gutgetan hat?

Ich bin ein Mensch, der achtsam im Hier und Jetzt leben möchte. Ich möchte keine Sorgen an ein ohnehin nicht vorhersehbares Morgen verschwenden und nicht über Gebühr über die Vergangenheit grübeln. Manchmal wird mir diese Einstellung zum Verhängnis. Denn wenn ich es in mir rufen höre, “jetzt geht es mir gut, jetzt kann ich meine Medikamente reduzieren, jetzt kann es gelingen!”, dann habe ich dabei nicht im Blick, dass ich es schon einmal versucht habe und es mir nicht gelungen ist. Was auch gut ist, denn jedes Mal ist es eine neue Ausgangssituation. Es lohnt sich, es erneut zu versuchen. Es lohnt sich, nicht stehen zu bleiben! Ich schiebe meine Grenzen gerne und beständig immer weiter nach draußen und schone mich dabei oft nicht. Dieses Mal ganze fünf Monate lang. Bin manchmal zu leichtsinnig, ertrage zu viel und mute mir zu viel zu. Aber man muss auch wissen, wann es genug ist. Wann die Last zu groß ist, wann es gefährlich wird. Sonst kann mir meine Sturheit im schlimmsten Fall bleibende Schäden zufügen.

Achtsamkeit heißt auch achtgeben auf sich selbst. Das will ich bewusster tun. Die kleinen Zeichen sehen, die mir raten, etwas anders zu machen. Als Sinnbild dafür werde ich mich an die schwarzen Schlieren erinnern, die meinen Uveitis-Schub schon vor Wochen angekündigt haben - ich habe sie einfach nicht sehen wollen. Obwohl sie mir sprichwörtlich deutlich vor Augen standen.

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