Medikamente absetzen

Kortison.
22.12.–11.7.2019: 50 mg auf 5 mg
12.7.–11.8.2019: 3.5 mg
12.–31.8.2019: 2.5 mg
1.9.2019: abgesetzt

Simponi.
28.7.2019: ½ Dosis
25.8.2019: abgesetzt

Thyronajod.
12.8.2019: abgesetzt
 Nach all dem, was ich letztes Jahr erlebt habe – was war mein größter Traum, 
 das Unvorstellbarste das hätte passieren können? Richtig: ein Leben ohne Medikamente. 

Ein Leben, im positiven Sinne ganz auf mich allein gestellt. Diesen Traum lebe ich jetzt, jeden Tag. Alles ist wahr geworden. Ja, es tut oft noch weh, und ja, es ist oft noch schwer. Doch warum sollte ich mit diesem “Schicksal hadern? Erstens, ich habe das selbst so gewollt, und zweitens, es ist ein wahrgewordener Traum. Ich lebe, was ich wollte. Es ist kein “es klappt aber nicht so, wie ich es mir vorgestellt habe”, oder “das muss doch schneller gehen”. Wie so oft ist der Weg das Ziel. Die Tatsache ist: Ich bin dort. Ich lebe das. Und nun, ein Tag nach dem anderen.

Im September 2019 feierte mein System eine riesige Party,  weil es nun wieder ganz alleine alles regeln darf, ohne fremde Hormone von außen. Ich war wieder ich selbst – nach einer Woche ohne Kortison und zwei Wochen ohne Schilddrüsenhormone*. Und ohne das Simponi wurde ich noch mehr ich selbst. Ich habe mich noch nie so deutlich spüren können wie jetzt. Jetzt, wo ich “echt” bin, wo alles in mir und an mir ICH ist. Nichts ist verfälscht oder verändert oder gedeckelt. Meine Gefühle fließen, Stimmungen schwanken und all das ist gut. All das habe ich jahrelang unterdrückt, um mich zu beherrschen. Ich habe meinen Körper mit Medikamenten betäubt und meine Gefühle mit Kontrolle unterdrückt.

*Darüber sprechen wir in einem separaten Artikel.

Ich lerne jetzt, mich wirklich zu lesen. Ich lerne zu sehen, welches Verhalten, welche Gefühle, welche Gedanken meine Symptome hervorrufen oder verschlimmern. Ich lerne mich selbst besser kennen, lerne zu verstehen, worauf ich wirklich reagiere, was mich wirklich beeinflusst. Finde mehr zu mir. All das wäre mit den Medikamenten nicht möglich gewesen – da die Symptome unterdrückt waren war es mir erst gar nicht möglich, zu erkennen, welche Situationen mir “nicht guttun (die mir letzten Endes doch guttun, weil ich lerne, anders damit umzugehen). Mein Innerstes hat sich dann andere Wege gesucht, andere Symptome, an die ich nicht gewöhnt war: Magenschmerzen, Kopfweh, Krämpfe bei der Blutung… um sich bemerkbar zu machen. Meine “Originalsymptome sind jedoch das, was wir Rheuma nennen. Nichts anderes als Hilferufe der Seele.

Ich sitze am Schreibtisch bei meiner Arbeit, über die ich mich gerade maßlos aufrege. Eine Situation hat meinen Stolz angekratzt und ich fühle mich gemaßregelt. Wütend und aufgebracht fliegen meine Finger nur so über die Tastatur, ich tippe Sätze mit! unsichtbaren! Ausrufezeichen! Die Nachricht ist fertiggeschrieben, ich nehme die Hände von den Tasten und könnte weinen – meine linke Hand ist vollkommen eingesteift, tut höllisch weh. Überlastung meint ihr? Zu schnelles Tippen, zu viel Tippen? Was, wenn ich euch erzähle, dass ich am gleichen Tag am Abend den letzten Blogartikel geschrieben habe in einem Rutsch, ohne, dass mir danach die Finger oder Handgelenke weh taten? Es ist nicht die Tätigkeit an sich, die bei mir diese Symptome auslöst – es ist die Bewertung, die Gedanken und Gefühle die ich dazu habe. Der Ärger, der sich aufstaut, die Wut über das “Warum jetzt schon wieder ich?”

Viele Menschen mit Rheuma-Symptomen spüren intuitiv oder instinktiv, wie bestimmte Situationen, Gefühle und Gedanken ihre Schmerzen oder Be“schwer”den verschlimmern. Im besten Fall handeln sie danach, verändern ihr Verhalten, gönnen sich mehr Ruhe, mehr Bewegung, oder was auch immer sie herausfinden was ihnen guttut. Mir ging es ganz genauso. Und dann bin ich einen Schritt weitergegangen, oder habe einen Schritt weitergedacht: Was, wenn all diese Trigger die Symptome nicht verschlimmern – sondern sie überhaupt erst entstehen lassen? Was, wenn die Beschwerden, die wir trotz der Medikamente spüren, eigentlich die gleichen “Ur”Beschwerden des Rheuma sind, nur in milderer Form? Was, wenn all das – Situationen und unsere Bewertung dazu, unsere Gefühle und Gedanken – die wahren Auslöser der Symptome sind? Ich weiß es nicht – aber es ist für mich eine Möglichkeit. Es lässt mir keine Ruhe, und ich will tief tauchen. Ob es für einen wahr ist, ob es für das eigene Leben etwas bringt – das findet man nur heraus, wenn man es ohne Medikamente versucht. Und man findet heraus, wie man lebt, ohne solch heftige Symptome zu erzeugen.

Es ist schon aussagekräftig, wie nach dem Absetzen alle Symptome erst einmal wiederkommen! Der berühmte Luftballon, der erst einmal hochspringt, weil man ihn so lange unter Wasser gedrückt hat. Ein Medikament ist immer nur kurzfristig und wir kennen das Prinzip von “normalen” Medikamenten wie Erkältungs- oder Kopfwehtabletten – diese setzen wir auch ganz bewusst zum Unterdrücken ein, damit wir uns besser fühlen, um etwas tun zu können das wir unbedingt tun wollen. Weil wir uns nicht die Zeit nehmen, oder uns nicht “auskurieren” wollen. Nicht warten wollen, bis unser Körper sich selbst heilt. Warum aber denken wir (dachte ich!) über die Rheuma-Medikamente anders, sie würden wirklich helfen, nicht nur unterdrücken? Mit unserem Verstand wissen wir ja, es behebt die Ursache nicht – weil die Ursache auch noch gar nicht gefunden wurde. Wir halten an den Medikamenten fest und nehmen sie, weil wir am Selbstbild eines chronisch kranken Menschen festhalten, der auf diese Medikamente angewiesen ist. Und weil wir Angst haben, dass ohne sie alles noch viel schlimmer wird. Dass wir mit ihnen wenigstens eine Chance hätten.

Habe ich Angst vor einem riesigen Schub? Davor, dass unbemerkt das Rheuma weiter voranschreitet, Gelenke zerstört und ich bemerke es nicht, weil ich es nicht sehen will? Ja, ein Teil von mir hat davor immer noch Angst. Doch das Vertrauen in mich selbst und die Achtsamkeit mit mir ist größer.

Habe ich Angst davor, dass der Brainfog zurückkommt, dass ich nicht mehr klar denken kann, dass es sich wieder so anfühlen wird als müsse jeder Gedanke durch einen Morast schwimmen, um in mein Bewusstsein zu kommen? Ja, und doch bin ich heute geistig so klar wie noch nie und das gleich so, dass es auch andere bemerken (-:  Danke R., dass du mir im November 2019 sagtest, ich wirke so aufgeklärt!

Habe ich Angst davor, dass ich auf einem Auge blind werde, wie es mir im Dezember 2018 prophezeit wurde? Mache ich aus Sorge darüber immer wieder panische Checks, mache ein Auge zu um zu prüfen, ob ich mit dem linken Auge wirklich noch genug sehe? Kneife ich, wenn ich scharf sehen will, immer noch das linke Auge zu, weil ich es durch alles was war so gewöhnt bin, dass nur mein rechtes Auge gut sieht? Ja, all das steckt immer noch tief in mir. Und trotzdem weiß ich: Was bei meinen Gelenken funktioniert, funktioniert auch bei meinen Augen.

Ich sehe heute, dass man stets tiefer graben muss. Dass es so viele Zwiebelschichten gibt, von deren Existenz man nicht einmal etwas ahnt. Und, dass man nicht von der Vergangenheit auf die Zukunft schließen darf. Dinge verändern sich, und Veränderung ist das Salz des Lebens. Wenn du alles so machst, wie du es immer gemacht hast – dann lernst du nichts, entwickelst dich nicht weiter. Und ein “Es war all die Jahre so, also muss es auch weiterhin so sein, ich hatte all die Jahre immer wieder Schübe, also wird das auch weiter so laufen” ist schlichtweg nicht wahr!

Sollten wieder Schübe kommen ist das kein Neuaufflammen der unheilbaren Krankheit, sondern ein Zeichen, wo ich wieder etwas in mir unterdrücke, oder etwas aufgestaut habe, oder ich nicht nach meinem Herzen handle. Es ist dann kein Grund zur Panik, denn im Schnitt heilt eine Entzündung nach neun Tagen von selbst – was von allein kommt geht auch von allein wieder. Ein Leben ganz ohne Symptome nicht weder möglich noch erstrebenswert. Wir brauchen Ebbe und Flut, wir brauchen den Schatten, um zu wissen was Licht ist. Und dennoch… es wird für mich einen Weg geben, in größtmöglicher Balance mit mir zu sein, ohne Abhängigkeit.

Keine Frage – ich gehe immer noch zur Ergo- und Physiotherapie, weil es mich unterstützt, doch ich trage keine Schienen mehr. Und ja, ich werde weiterhin meine Halswirbelsäule im MRT und regelmäßig mein Blut untersuchen lassen. Das tue ich auch für meine Familie, weil ich sie liebe und weiß, wie sehr sie sich sorgen, trotz meiner Zuversicht und meiner Freude an dieser Reise. Ich werde nachschauen lassen, ohne mich von den Werten verrückt zu machen. Im Mai 2019 hatte ich einen CRP von 5 und doch war es kein Schub, keine dicken Gelenke und vor allem kein Aufruhr im Körper, so, wie ich es für mich beschriebe: Wie in einem Bach, wo das Wasser über die Steine gurgelt, wie Stromschnellen – so fühlt es sich an, wenn es in mir tobt. Nur ich selbst weiß, wie es sich in mir anfühlt. Nur ich selbst kann in meinen Körper hineinhorchen und ihn lesen. Das kann niemand für mich tun. Im Moment lese ich: it’s quiet in me.

War das Absetzen also rückblickend einfach?  Ja, weil ich es in mir gefühlt habe. Weil ich wusste, nun ist es richtig – im Gegensatz zu meinen “gescheiterten” Versuchen mit dem Leflon, als ich mit dem Kopf durch die Wand wollte. Doch ich bin froh, dass ich auch damals die richtige Botschaft mitgenommen habe: Es war noch nicht Zeit. Ich konnte schlichtweg noch nicht loslassen, denn in meinem Hinterkopf schwang ständig die Angst mit ob es wohl gutgehen würde… Ich war noch nicht bereit. Heute bin ich es. Und allen Menschen, die meinen, wenn du es jetzt ohne Medikamente schaffst dann kann deine Krankheit ja nicht so schlimm gewesen sein, sage ich: Erstens liegt “schlimm” im Auge und im Leiden-Wollen des Betrachters, und zweitens waren die Auswirkungen so stark, sie ließen mein Sprunggelenk zerstören und ersetzen. So schlimm war es mit mir!

 Man kann das Leben nur rückwärts verstehen, aber man muss es vorwärts leben. 
Eines Tages in der Zukunft werde ich diese Zeilen lesen und wissen, wie alles zusammenhängt. Verstehen, was genau ich getan habe; was ein Umweg war; wo ich so kurz davor war, aber noch nicht mutig genug; wo ich gelitten habe, um am Schmerz zu wachsen. Und ich werde hoffentlich voller Stolz auf meine Vergangenheit schauen. Für den Moment weiß ich, dass ich vieles nicht weiß. Was ich weiß ist, dass ich diesen Weg weiter gehen will, ohne Heimlichtuerei, ohne Masken, ohne mir selbst in die Tasche zu lügen, ohne Zensur. Und ohne Zweifel.