OSG-TEP

20.5.2018
Blog18png

Als ich eineinhalb Jahre alt war begann das Rheuma, mein rechtes Sprunggelenk zu zerstören. Die Reise endete am 18. Mai 2010 mit einer Gelenkersatzoperation. Dies ist die Geschichte meines persönlichen Wunders.

Eine OSG-TEP (“Oberes Sprunggelenk-Teilendoprothese”) ist ein Implantat, auch bekannt als künstliches Sprunggelenk. Ein solches trage ich nun seit acht Jahren in meinem Körper. Ich hatte immer Angst davor, dass meine Krankheit irgendwann zu einer Operation führen würde und tat alles dafür, dass es nicht so weit kam. Für mich war die OP nicht eine Möglichkeit, mir zu helfen. Sie war für mich ein Symbol des Scheiterns. Doch die nun folgende Erfahrung änderte meine Meinung.

Es ist Winter 2009 auf 2010 und ich leide schon länger unter schrecklichen Schmerzen im rechten Fuß. Meine Ergotherapeutin hatte mir zu MBT-Schuhen verholfen, in denen ich einigermaßen rund laufe. Ich kann aus meinem Sprunggelenk nur noch Wackelbewegungen herausholen und die gebogene Sohle erleichtert mir das Abrollen. So hätte es noch eine Weile weitergehen können, ich habe hauptsächlich Anlaufschmerzen, die in Bewegung besser werden. Das IHK-Seminar als Ausbilderin braucht all meine Konzentration und lenkt mich ab. Irgendwann kann jedoch nichts mehr über die Schmerzen hinwegtäuschen. Mein Sprunggelenk tut die ganze Zeit weh, in Ruhe wie auch nachts. Es pocht und sticht und macht mich wahnsinnig. Der Kontrolltermin beim Orthopäden ist vernichtend. Ich sehe heute noch das Röntgenbild vor mir, auf dem kein schwarzer Gelenkspalt mehr zu erkennen war. Dort, wo der Knorpel hätte sein sollen, waren nur noch wirre weiße Linien. Mein Sprunggelenk war vollständig zerstört – von den beharrlich über all die Jahre daran nagenden Entzündungen der rheumatoiden Arthritis, dem Wegfressen des Knorpels und der daraus folgenden Arthrose.

Mein Orthopäde versucht, mir das alles einigermaßen schonend beizubringen, bleibt aber aufrichtig. Ich würde operiert werden müssen, das Gelenk sollte versteift werden. Das könne man momentan für mich tun. Oberes und unteres Sprunggelenk würden mithilfe von Schrauben miteinander fixiert, sodass ich wieder Stabilität hätte und meine Schmerzen aufhören würden. Heute weiß ich nicht mehr ganz genau, was ich damals fühlte. Es muss eine Mischung aus geschockter Einsicht, Verzweiflung und Kämpfergeist gewesen sein. Jedenfalls stimme ich zu, als er mich in die Hessing-Klinik in Augsburg überweist.

Meine Eltern begleiten mich zum Termin. Die Ärzte sehen sich meine Röntgenbilder an, ich demonstriere, wie ich gehe, und lege meinen besten Catwalk hin. Ohne die Hilfe meiner MBT-Schuhe, hinkend auf dem kalten Boden. Sie sind sich mit meinem Orthopäden einig, dass eine Operation unausweichlich ist. Und dann kommt die Nachricht, die mein Leben verändern sollte: Wir machen hier keine Sprunggelenksversteifungen, sagen sie, aber wir kennen jemanden, der Ihnen die Versteifung ersparen und ein künstliches Sprunggelenk einsetzen kann. Wie war das – es gab bereits Prothesen für Fußgelenke? Ich kannte selbstverständlich die Gelenkersatzoperationen an Knien und Hüfte, aber am Sprunggelenk? Das war mir neu. Und warum hatte mir das niemand vorher gesagt? Ein Hoffnungsschimmer! Man gibt mir die Kontaktdaten von Dr. Ralph Christ im Orthix-Zentrum in Augsburg, ich rufe sofort an – und bekomme einen Termin in drei Wochen.

Es ist Februar 2010, als mein jetziger Mann und ich bei Dr. Christ in der Sprechstunde sitzen. Von dem Augenblick an, als er das Zimmer betritt, spüre ich ein Urvertrauen zu ihm. Konzentriert schaut er sich meine Röntgenbilder an. Ich bin nervös, es ist, als würde ich vor einem Richter sitzen. Dr. Christ braucht nicht lange, um ein Urteil zu fällen. In seiner unvergleichlichen Art aus Verschmitztheit und Ehrlichkeit sagt er: “Ja, das ist kaputt. Aber da können wir was machen. Sie sind jung, schlank, Knochenmasse ist genug da – der ideale Kandidat für eine Teilendoprothese. Wenn sie möchten kann ich sie in 2 Wochen operieren.” 

Ich bin wie vom Donner gerührt. Eine wilde, wirre Mischung aus Gefühlen überwältigt mich. Glück, dass das Gelenk nicht versteift werden muss. Dass ich verschont werde vor neuen Problemen, wenn durch ein unrundes Gangbild weitere Gelenke in Mitleidenschaft gezogen werden. Angst, dass die Operation wirklich stattfindet, mein Horror vor Komplikationen, was alles passieren kann und dass ich nie wieder aus der Narkose aufwache. Die nagenden Schuldgefühle, ob ich diese Operation hätte verhindern können – mit einem anderen Lebensstil, anderen Medikamenten... müßig und sinnlos, das alles zu überlegen, aber ich bin machtlos gegenüber dieser Flut, die über mir hereinbricht. Ich durchlebe all das und überlebe es und weiß, es muss sein. Ich stehe vor dem aufregendsten Ereignis meines Lebens und es gilt nun, den Kopf nicht in den Sand zu stecken, einen Plan zu fassen und durchzuhalten. Und alles dafür zu tun, dass es mir besser gehen würde. Ich war schon so gequält von all den Schmerzen, ich konnte nicht mehr – ich hatte nichts mehr zu verlieren. Der Leidensdruck überstieg die Angst vor der Operation. Es ist, wie es ist, beziehungsweise war, wie es eben war.

Hätte ich gleich eingewilligt, Dr. Christ hätte mich zwei Wochen später operiert. Das war keinesfalls nur ein Spaß, um mich aufzumuntern, sondern absolut ernst gemeint. Ich bitte jedoch um etwas Bedenkzeit, muss sowieso erst alles bei der Arbeit regeln, mein Immunsuppressivum absetzen und mich mental auf alles vorbereiten. Am Modell kann ich mir die S.T.A.R.-Prothese anschauen, die mir ohne Knochenzement eingesetzt werden wird. 14 Tage soll ich im Krankenhaus sein, dann zwei Wochen zu Hause, bis das neue Sprunggelenk mit meinem eigenen Knochen verwachsen ist, und zum Abschluss mindestens drei Wochen Training und Aufbau in der Reha-Klinik. Schließlich planen wir die OP für den 18.5.2010.

Einen Tag vorher betrete ich mit Sack und Pack die Kreisklinik Wertingen. Mich erwartet ein Aufnahmegespräch mit dem diensthabenden Arzt, bei dem mein Medikamentenplan festgelegt wird. Ich fasse zusammen, welche Medikamente ich regelmäßig nehme und stutze über das Novaminsulfon, das mir als Schmerzmittel angeboten wird. Viel zu schwach, denke ich. “Und das reicht?”, frage ich ungläubig. Der Arzt versichert mir, dass die Dosis ausreichend sein wird und ich glaube ihm. Dr. Christ hatte mit mir ausführlich über die Operation gesprochen und mir genau erklärt, wie und wieviel meines kaputten Gewebes entnommen und wie die Sprunggelenks-Endoprothese eingesetzt wird. Es macht mich traurig zu wissen, dass mein eigenes Gelenk im Mülleimer landen soll. Ich weiß, dass sie einen Teil behalten müssen, um das Material ins Labor zu schicken und zu untersuchen, das ist Vorschrift. Der Rest soll aber bitte bei mir bleiben! Immerhin ist es ein Teil von mir, der mich 25 Jahre durchs Leben getragen hat. Dr. Christ hat sich auf meine Bitte hin bereit erklärt, einen Teil des entnommenen Gewebes für mich in Formaldehyd aufzubewahren, und so erinnere ich den diensthabenden Arzt, das nochmals zu notieren. Damit das bloß nicht vergessen wird!

Es folgt das Treffen mit dem Anästhesisten – der blanke Horror für mich! Dass ich eine Vollnarkose brauche, bestehend aus einem Muskelrelaxans sowie Schlaf- und Schmerzmittel, steht außer Zweifel. Wer will schon bei Bewusstsein sein, mit PDA und lokal betäubt und die Operation live mitbekommen? Meine größte Sorge war auch nicht die Narkose an sich, sondern die Art und Weise der Beatmung. Als Säugling wurde ich einmal mit einem Schlauch für Erwachsene intubiert, weil kein Kindertubus zur Verfügung stand. Das verletzte meine Speiseröhre und mir sind nachhaltige Traumata geblieben. Darum lehne ich die Komplettintubation ab und bestehe auf eine Larynx-Maske, bei der der Beatmungsschlauch nur ein kurzes Stück in die Luftröhre eingeführt wird. Der Anästhesist willigt ein, klärt mich über die Risiken der Vollnarkose auf und ich unterschreibe die notwendigen Papiere. Was alles passieren kann ist mir inzwischen voll und ganz bewusst. Ich hatte genug Zeit, über alles nachzudenken und mich mit dem Gedanken anzufreunden, dass ich während der Operation auch sterben könnte. Ich habe Vorkehrungen für den Ernstfall getroffen, eine Patientenverfügung und ein Testament aufgesetzt. Natürlich sagt mir mein Bauchgefühl, dass nichts dergleichen passieren wird. Aber ich brauche diese Sicherheit, um mich voll und ganz auf die Behandlung einlassen zu können. Abends in meinem Zweibettzimmer verabschiede ich mich von meiner Familie, als würde ich sie zum letzten Mal sehen. Ich darf noch einen Salat essen, aber nichts mehr trinken. Meine Aufregung ist so groß, dass an Schlaf nicht zu denken ist. Doch irgendwann muss ich doch weggedämmert sein – und dann bricht der große Tag an.

Am Morgen des OP-Tags darf ich keinen Besuch mehr empfangen. Doch unter dem Vorwand, ich brauche noch meinen Bademantel und hätte ihn vergessen, gelingt es meinem Mann mich nochmals zu sehen. Was für ein wunderbares Zeichen! Sie schicken ihn rasch wieder aus dem Zimmer, aber ich bleibe voller Hoffnung zurück. Dann bekomme ich eine Beruhigungstablette, ziehe OP-Hemd und Höschen (mit Einlage!) an, darf mit einem Edding-Stift ein schwarzes Kreuz auf meinen rechten Knöchel malen. Ja, es gab schon einige Verwechslungen bei Operationen... Noch kurz zur Toilette, dann werde ich im Krankenbett aus dem Zimmer geschoben. Im OP-Vorbereitungszimmer ist alles ziemlich grün. Mein Krankenbett wird neben einen grünen Vorbereitungstisch in Position gebracht, auf den ich mich robben soll. Ich registriere erst später, dass es sich hierbei um den Operationstisch handelt. Die LMAA-Tablette tut ihre Wirkung, ich bin unglaublich unnatürlich entspannt. Ich höre den Anästhesisten sagen, ich hätte zwar die Larynx-Maske gewählt, doch würde er eigentlich lieber komplett intubieren. Normalerweise hätte ich aufschreien müssen, doch unter der Wirkung der Beruhigungstablette innerlich achselzuckend sage ich nur: “Machen Sie das, was sie für die richtige Methode halten.” Und so ist es entschieden. Am OP-Tisch werden Unterarmstützen fixiert, auf die sie meine Arme zurechtlegen. Geistesgegenwärtig weise ich darauf hin, den Zugang unbedingt am rechten Arm zu legen und meinen linken Arm in Ruhe zu lassen. So wird die Nadel in die rechte Armbeuge gestochen. Ich bitte nochmals darum, mein “altes Gelenk” nicht wegzuwerfen und mir wird versichert, sie werden daran denken. Die vermummten Gestalten um mich herum erklären mir, es würde in meinem Arm jetzt gleich etwas warm werden. Ich spüre einen Druck, erwarte fast, dass ich von zehn aus rückwärts zählen muss, wie man es aus Film und Fernsehen kennt. In einem Moment sehe ich noch das OP-Team um mich herum, im nächsten höre ich sie nur noch. Es wird schwarz, ich spüre, wie ich die Kontrolle über meinen Blasenschließmuskel verliere (wie gut, dass ich diese Einlagen habe, denke ich noch verschwommen), dann Blende über weiß und ich bin weg.

Äonen später. Oder war es nur ein Moment? Stimmen. Mein Bewusstsein, meine Gedanken, so weit entfernt. Ob es mir gut gehe? Ja, sage ich, ich kann nur noch nicht richtig sprechen. Ich bin im Aufwachraum, verstehe ich – ich bin noch da. Ich habe es überlebt! Mein Fuß steckt in einer Gipsschiene, oben offen und von Bandagen bedeckt. Er ist auf einem grauen Keil hochgelagert und ich spüre keine Schmerzen, nur ein leichtes Druckgefühl. Mein Geist ist noch sehr vernebelt, als mir ein Plastikbehälter in die Hand gedrückt wird. Die Überreste meines Sprunggelenks schwimmen darin in einer hellroten Flüssigkeit und ich umklammere sie fest. Man bringt mich auf die Station zurück, ich sehe meinen Mann und meine Eltern im Wartezimmer sitzen, winke, werde in mein Zimmer geschoben. Schlafe nochmals ein, dann sehe ich sie alle wieder, meine wunderbare Familie, ich habe es geschafft! Immer wieder dämmere ich weg, bin einigermaßen klar, als mich Dr. Christ am Nachmittag besucht. Es sei alles gut verlaufen, versichert er, die OP hätte die geplanten 1½ Stunden gedauert. Ich bin unglaublich erleichtert.

In der darauffolgenden Nacht wecken mich höllische Schmerzen, ich dämmere weg, wache mehrmals wieder auf, bin stur, will niemanden stören, quäle mich, bis ich mich schließlich doch dazu durchringen kann und die Nachtschwester rufe. Ich brauche etwas gegen die Schmerzen, sage ich, und dass ich wieder schlafen kann. Sie bringt mir einen kleinen Becher mit einer klaren Flüssigkeit darin, Tilidin, erfahre ich später, und ich schlafe selig ein. Am nächsten Tag verlange ich stärkere Schmerzmittel. Novaminsulfon wird gegen Oxicodon ausgetauscht. Abgesehen davon besteht meine Medikamentenmischung aus meinem Schilddrüsenpräparat, Pantoprazol für den Magen und Phlogenzym, damit die Wunde schneller heilt. Extra von Dr. Christ verordnet, verrät mir die Schwester, die meine Nähte säubert. Wie schön sie seien, merkt sie an, und dass man hier den Operateur daran erkenne, wie er seine Nähte knüpft. Dr. Christ würde am schönsten nähen, sagt sie.

Ich darf 14 Tage lang nicht auftreten, den Fuß nicht belasten. Um einigermaßen selbstständig zu sein bin ich gezwungen, mit diversen interessanten Geräten zu hantieren. Die Gehhilfen mit Unterarmstützen (speziell für Rheumahände) mussten erst noch bestellt werden. Direkt nach der OP helfen mir die Stationsschwestern mit einem leichten Rollstuhl auf's WC, der in der Sitzfläche ein Loch hat. Am Tag danach bekomme ich ein Gestell, auf das ich mich abstützen und selbst zur Toilette rollen kann. Am zweiten Tag sind sie dann endlich da, meine großartigen Gehhilfen! Ich komme erstaunlich schnell damit zurecht, meine Armmuskeln werden von Tag zu Tag kräftiger und ich trainiere sie und verschaffe mir Abwechslung, indem ich auf der Station den Gang von Anfang bis zum Ende mehrmals auf und ab laufe.

Es geht mir insgesamt sehr gut, jetzt, wo die Oxicodon meine Schmerzen dämpfen. Das angenehme, wattige “alles easy”-Gefühl wird mir aber bald unheimlich. Es ist eine Leichtigkeit des Seins, die mich spüren lässt, warum Menschen nach Schmerzmitteln süchtig werden können. Rasch reduziere ich auf eigenen Wunsch die Dosis. Meine Wunde wird täglich gereinigt, das Jod nach und nach weggewaschen. Mehrmals muss meine Gipsschiene ausgepolstert werden, weil mir das harte Material an der Ferse schmerzt. Mit dem veganen Essen klappt es sehr gut. Ich bin froh, dass das Kreisklinikum Wertingen seinen eigenen Koch hat, der die Mahlzeiten im Vorfeld mit mir besprochen und etwaige Unverträglichkeiten abgeklärt hat. Ich erhalte täglich Physiotherapie und Lymphdrainage, am Wochenende besucht mich meine Familie und schiebt mich im Rollstuhl durch den Krankenhauspark. Wir sitzen in der Cafeteria und trinken Kaffee – richtigen Kaffee, denn die Brühe, die ich zum Frühstück bekomme, entbehrt jeglichen Koffeins! Draußen ist es schon fast 30°C heiß, ein Rekordfrühsommer. So vergehen die Tage und ich bekomme irgendwann dermaßen den Lagerkoller, dass ich mir eine Abstreichliste mache.

Einen Tag vor der Entlassung mache ich Bekanntschaft mit dem Aircast-Walker. In diesem Schuh, der meinen Fuß mit aufblasbaren Luftkissen fest von allen Seiten stützt, polstert und in Funktionsstellung hält, werde ich ab sofort voll belasten dürfen. Mir ist schlecht vor Angst, welche Schmerzen mich nun erwarten. Ich sitze auf der Kante meines Krankenbettes, der Physiotherapeut hilft mir beim Anziehen des Schuhs, nimmt mich bei den Händen und bittet mich aufzustehen. Es ist ein Moment, ein Gefühl, das ich nie vergessen werde. Mein neuer Fuß gleitet auf magische Art und Weise in den 90°-Winkel und ich spüre – nichts. Es tut nicht weh. Es ist einfach nur ein Wunder! Wir üben die ersten Schritte und Treppensteigen, es klappt wunderbar. Nun bin ich wirklich bereit, auf eigenen Füssen zu stehen und entlassen zu werden.

Die Reha im Rheumazentrum Oberammergau ist bereits geplant. Bis dahin verbringe ich die sommerlichen Tage werktags bei meinen Eltern, am Wochenende zu Hause bei meinem Mann. Ich brauche noch ziemlich viel Hilfe, da ich mit meinem Aircast-Walker nur langsam vorankomme und nicht lange am Stück laufen kann. Meistens sitze ich also da, lese, schaue TV oder surfe, den Fuß mit Retterspitzumschlägen gekühlt und hochgelagert, die Narbe mit Johanniskrautöl eingerieben, nachts bette ich ihn auf ein Stillkissen. Wir machen Ausflüge, bei denen ich im Rollstuhl sitze. Diesen haben wir vom Sanitätshaus ausgeliehen. Ich spüre die Blicke der Anderen auf mir und auf meinen Eltern, erahne, was den Menschen durch den Kopf geht, erfahre, wie die Welt aus der Position einer Rollstuhlfahrerin aussieht. Lerne, wie es sich anfühlt. Von diesem Tag an werde ich Menschen im Rollstuhl mit anderen Augen sehen.

Inzwischen sind vier Wochen vergangen und Dr. Christ sagte mir, ab einem Monat nach der OP sind meine eigenen Knochen fest mit der TEP verwachsen und ich darf auch ohne Aircast-Walker laufen. Eines schönen Tages wage ich es. Die ersten Schritte auf dem Parkett im Wohnzimmer meiner Eltern sind vorsichtig, aber großartig! Ich kann schmerzfrei laufen. Einmal mehr spüre ich, dass es ein Wunder ist.

Meine Erfahrungen in der Reha sind recht schnell zusammengefasst: es wird richtig hart! Zwar lerne ich viele tolle Leute kennen und kann mich großartig austauschen, doch die täglichen Trainings bereiten mir ziemliche Schmerzen. Mein Sprunggelenk wird täglich in einer Motorschiene passiv durchbewegt. Das ist eine Apparatur, in der ich meinen Fuß einhänge und jeden Tag die Gradzahl langsam erhöhe, um mehr Bewegungsspielraum zu bekommen. Ich werde in speziellen Geräteübungen geschult und merke, dass ich Fitnessstudios hasse. Wir haben gemeinsam Gruppen-Physiotherapie, bei der sich die Therapeuten etwas für mich einfallen lassen müssen, da ich Übungen für Knie- und Hüftpatienten nicht mitmachen kann. Ich werde fit und meine Muskeln werden stärker, aber mit ihnen auch meine Schmerzen. Ich nehme wieder Novaminsulfon und muss die Dosis erhöhen, damit ich das tägliche Pensum bewältige. Zwei Wochen sind vorbei, dann wird meine Reha jäh unterbrochen. Ich habe eine Agranulozytose und werde mit dem Krankenwagen ins Klinikum nach Garmisch-Partenkirchen eingeliefert. Meine TEP hat mir ein neues Leben geschenkt – und nachdem ich diesen Immunsystemcrash überlebt habe werde ich drei Mal im Jahr Geburtstag feiern; doch davon möchte ich in einem separaten Beitrag erzählen. Ich komme am 29.7. wieder nach Hause und werde von meinen Eltern liebevoll aufgepäppelt, bis ich stark genug bin, wieder nach Ulm zu ziehen und die Reha ambulant weiterzumachen. Ich gehe zum Physiotherapeuten, mache Gleichgewichts- und Kräftigungsübungen und beginne Ende August 2010 meine Wiedereingliederung in die Arbeit.

Es sollten noch zwei Jahre vergehen, bis meine Muskulatur kräftig genug ist, dass ich aus der vollen Beweglichkeit meines künstlichen Sprunggelenks schöpfen kann. Durch die immer wiederkehrenden Schübe und Schmerzen hatte ich meinen rechten Fuß seit Jahrzehnten weniger belastet, meine Unterschenkelmuskulatur war kaum ausgeprägt. Buchstäblich Schritt für Schritt, im ganz normalen Alltagstraining, wird mein Bein zusehends kräftiger – ohne, dass ich wie wild im Fitnessstudio an den Geräten trainieren muss. Jeden Tag geht ein bisschen mehr, mit kleinen Schritten und völlig schmerzfrei kämpfe ich mich in Bereiche vor, die ich seit Jahren nicht mehr erkundet habe. Mein neues Sprunggelenk wird es mir ermöglichen, das Abenteuer Zürich zu wagen und endlich mein geliebtes Finnland zu bereisen. Meine MBT-Schuhe sind heute nur noch dazu da, gegen mein Hohlkreuz zu wirken und meine Rückenmuskulatur zu trainieren.

Ich bin überglücklich, dass ich diese Geschichte so erzählen kann: mit Stolz, ein Ersatzteil zu tragen, das mir die schlimmsten Schmerzen meines Lebens genommen und mir ein neues Leben geschenkt hat. Ab und zu spüre ich im Gelenk die Wetterumschwünge, manchmal reagiert es auf zu hohe Belastung, wenn ich es mit dem Nordic Walking übertrieben oder zu lange die falschen Schuhe getragen habe. Einmal im Jahr sehe ich Dr. Christ zur Nachkontrolle und es ist mir jedes Mal eine Freude, weil ich bisher immer mit einem positiven Ergebnis nach Hause gefahren bin. Und weil ich meinen persönlichen Superhelden wiedersehen durfte.

Eine Operation ist keine Niederlage. Ein künstliches Gelenk ist kein Verlust. Es ist die Möglichkeit, schmerzfrei zu werden, und ein modernes Wunder der Medizintechnik. Habt keine Angst davor. Meine Geschichte kann eure Geschichte sein.


Aktualisiert (Tipp- und Sinnfehler ausgebessert) am: