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Knochendichtemessung

Ich habe etwas Neues: ich habe Osteopenie. Das bedeutet, dass meine Knochenmasse vermindert und die Dichte meiner Knochen geringer ist, als es meinem tatsächlichen Alter entspricht.

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Kortison-Tagebuch

80%. Diese magische Zahl schwirrt durch meinen Kopf, kreist in meinem Bauch, wenn ich an den heutigen Augenarzttermin denke. Ich habe sie wahr gemacht!

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In der Ruhe liegt die Kraft.

Schließ die Augen. Atme tief. Schau in dich hinein. Finde dein inneres Zentrum, deine Quelle. Sei... ruhig. Werde... ruhig. Und dann – stürz dich mit neuer Kraft in das Leben!

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Kortison-Tagebuch

Ich habe es geschafft – nach 10 intensiven Wochen habe ich seit Sonntag meine vorläufige Erhaltungsdosis von 5 mg erreicht!

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Inspiration

Ja, was würde die Liebe jetzt tun? Das ist die Frage aller Fragen, die ich mir immer dann stelle, wenn Zorn, Enttäuschung und Selbstmitleid über mich hinwegfegen. Was hilft mir, wieder mitfühlend zu sein?

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Agranulozytose

Diese Geschichte zu erzählen ist wie ein Kind auf die Welt bringen. Nicht, dass ich damit praktische Erfahrungen hätte – aber so schmerzhaft und gleichzeitig wie ein Wunder fühlt es sich für mich an. Das Wunder des (Über)Lebens.

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Living with Uve

Es gibt sehr wenig Erfahrungsberichte und Blogs über Uveitis - und zum Glück gibt es Lotta, die über ihr Leben mit Uve schreibt.

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Kortison-Tagebuch

16.1.2019 - Unglaubliche Nachrichten vom Augenarzt: das Cortison ist seine Mühen und Strapazen wert, es wirkt und ich habe bereits wieder eine Sehkraft von 70% auf dem erkrankten Auge erlangt!

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Kortison-Tagebuch

28.12.2018 - Ab morgen geht es abwärts - ich darf auf 40 mg reduzieren und bin so froh! Unfassbar, aber jetzt habe ich tatsächlich bereits die erste Woche mit 50 mg überstanden.

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Kortison

21.12.2018 - Da liegt diese Tablette auf meinem Nachtkästchen. Sie ist weiß, hat vier Kerben und enthält Prednisolon, ein Glucocorticoid, allgemein bekannt als “Kortison” oder auch: Albtraum. Gleichzeitig setze ich alle Hoffnungen in ihre Wirkung.

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Alltagserlebnisse: Ratschläge

Das Gegenteil von gut ist gut gemeint. Der folgende Nachrichtenaustausch (zitiert, aber anonymisiert) steht stellvertretend für die unzähligen Ratschläge, was ich “tun muss”, damit mein Rheuma “weggeht”.

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Smartphone

12.12.2018 - Geständnis: ich empfinde eine tiefe Zuneigung zu meinem Smartphone. Doch immer öfter bereitet es mir Schmerzen - und in letzter Zeit häufiger, als mir lieb ist.

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Alltagserlebnisse: Schulzeit

Meine Schulzeit verbinde ich überwiegend mit positiven Erinnerungen. Ich wurde größtenteils akzeptiert, trotz Rheuma und Gothic-Attitüde. Von einer Ausnahmesituationen lest ihr heute: beste Freundin.

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Twitter

Meine Social Media-Dreifaltigkeit ist komplett: rheumatopia kann nun auch twitter(n)! ❤ Was erwartet euch dort?

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Instagram

Rheumatopia traut sich was: nach Facebook folgt nun auch instagram ❤ Folgt ihr mir?

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Facebook

20 Monate und 22 Tage ist rheumatopia nun alt - und hat jetzt auch eine eigene Facebook-Seite ❤ Schaut vorbei, seid willkommen und sagt es weiter.

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Zero Waste Ulm

Es gibt was Neues auf rheumatopia: mein kleines Nebenprojekt “Zero Waste Ulm”. Viel Spaß beim Stöbern!

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Simponi

19.11.2018 - Ta ta ta taaaa... ihr Lieben - ich habe endlich meine neue Therapie! And the winner is: Simponi. Die ersten zwei Injektionen liegen inzwischen schon hinter mir und bin so froh, so glücklich damit!

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Makulaödem

25.9.2018 - Fast auf den Tag genau 1 ½ Jahre nach meinem ersten Makulaödem hat es mein linkes Auge erneut erwischt. Ich sehe schlecht - und niemand sieht es mir an. Darum zeige ich euch heute, wie die Welt momentan für mich ist.

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Impfen

9.9.2018 - Impfen spaltet die Gesellschaft, praktisch wie moralisch. Auch ich habe mein bisheriges Leben lang zusätzliche Impfungen abgelehnt - aus Angst vor einem neuen Rheumaschub. Zeit, mit diesem Mythos aufzuräumen.

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Selbstmanagement

Am 26.5. und 2.6.2018 hatten wir in Ulms Neuer Mitte das wunderbare Seminar “Selbstmanagement Rheuma - nimm Dein Leben in die Hand”. Im aktuellen mobil berichten Melanie Stich und ich, zwei erfahrene Jungrheumis, von unseren Erlebnissen und Eindrücken.

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Lernprozess (mobil)

7.8.2018 - Für die aktuelle mobil durfte ich die Kerngedanken meiner beiden Blogbeiträge “Lernprozess” und “Lernprozess (Nachtrag)” zu einem kleinen, feinen Artikel verweben. Danke liebe Steffi - das macht mich so stolz! (-:

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Bücher

2.8.2018 - Ich bin eine Leseratte! Seit ich meinen eigenen Namen schreiben kann musste man mir vorlesen, am liebsten die Andersen'schen Märchen und die der Gebrüder Grimm.

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Gefühlswelten

27.6.2018 - Es ist immer wieder lustig, wie schwer, ernst und verbissen ich das Leben manchmal nehme... ernsthaft! Ich kann Aussagen extrem persönlich auffassen, mich in negative Gefühle hineinsteigern und all das ist Gift für mein Rheuma.

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Kränkeln

21.6.2018 - “Krankheit” und “Erkrankung” sind für mich beides Bezeichnungen meiner JIA. Krank bin ich also immer. Und wenn ich diffuses Fieber, Virusinfekte oder bakterielle Infektionen habe? Dann nenne ich das “kränkeln”.

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Schienenparade

20.6.2018 - Tadaaa, hier meine Schienenparade, die ich euch unbedingt einmal zeigen wollte (-: Ist das nicht eine wunderbare Sammlung?

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Outtakes

Zu diesem Beitrag hat mich meine beste Freundin und härteste, ehrlichste Kritikerin inspiriert (danke mein Schwesterchen!). Mein Blog liest sich manchmal zu optimistisch und zu positiv.

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OSG-TEP

Als ich eineinhalb Jahre alt war begann das Rheuma, mein rechtes Sprunggelenk zu zerstören. Die Reise endete am 18. Mai 2010 mit einer Gelenkersatzoperation. Dies ist die Geschichte meines persönlichen Wunders.

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Liebeserklärung

18.5.2018 - Heute feiert mein künstliches Sprunggelenk seinen achten Geburtstag. Es ist jedes Jahr aufs Neue ein ganz besonderer Tag, an dem ich voller Dankbarkeit auf meine wunderbarste Erfolgsgeschichte zurückblicke - und den Beginn eines neuen Lebens.

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Alltagserlebnisse: im Bus.

“Alltagserlebnisse” ist meine neue Serien-Kategorie für allerhand Kurioses, Trauriges und Lustiges aus meinem Alltag mit Rheuma - unbedingt dranbleiben! Heute: Im Bus.

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Tierversuche

7.5.2018 - Für meine Schmerzfreiheit und Lebensqualität leiden andere fühlende Lebewesen. Mir bleibt mir diese Tatsache schmerzlich bewusst, auch wenn ich die Gedanken daran erfolgreich verdränge.

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Hilfsmittel

31.3.2018 - Nachdem ich gestern den kleinen Artikel über unsere Gelenkschutzschulung hochgeladen habe liegt es nahe, euch auch etwas über (meine) Alltagshelferlein zu erzählen.

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Unsere Gelenkschutzschulung

Am 17.2.2018 hat unsere Ulmer Jungrheumi-Gruppe die erste gemeinsame Gelenkschutzschulung gemacht - mit Aha-Effekt und ganz viel Spaß! Davon berichte ich im aktuellen mobil. Lest selbst (-:

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Lernprozess (Nachtrag)

9.3.2018 - Einen Monat später die glasklare Erkenntis. Es ist ein Irrglaube zu denken: es geht mir so gut, jetzt kann ich meine Medikamente reduzieren. Dabei geht es mir deshalb so gut, weil ich meine Medikamente nehme!

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Unser Flyer

Unseren Flyer gibt's hier zum Download! Teilen unbedingt erwünscht (-: Wir sehen uns.

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Lernprozess

7.2.2018 - Zu diesem Beitrag hat mich meine Physiotherapeutin Ranjana inspiriert (ich danke dir!). Während der Behandlung heute habe ich von den Ereignissen der letzten Tage erzählt, dass ich einen neuen Uveitis-Schub habe und ...

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Blutwerte

1.2.2018 - Seit ich denken kann gehören regelmäßige Blutuntersuchungen zu meinem Alltag. So habe ich schon früh die Angst vor dem “Pieks” verloren und gehe nun ganz selbstverständlich zum “Vampir”, wie ich die Blutabnahme liebevoll nenne.

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Knochendichtemessung

Ich habe etwas Neues: ich habe Osteopenie. Das bedeutet, dass meine Knochenmasse vermindert und die Dichte meiner Knochen geringer ist, als es meinem tatsächlichen Alter entspricht.

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Kortison-Tagebuch

80%. Diese magische Zahl schwirrt durch meinen Kopf, kreist in meinem Bauch, wenn ich an den heutigen Augenarzttermin denke. Ich habe sie wahr gemacht!

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In der Ruhe liegt die Kraft.

Schließ die Augen. Atme tief. Schau in dich hinein. Finde dein inneres Zentrum, deine Quelle. Sei... ruhig. Werde... ruhig. Und dann – stürz dich mit neuer Kraft in das Leben!

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Kortison-Tagebuch

Ich habe es geschafft – nach 10 intensiven Wochen habe ich seit Sonntag meine vorläufige Erhaltungsdosis von 5 mg erreicht!

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Inspiration

Ja, was würde die Liebe jetzt tun? Das ist die Frage aller Fragen, die ich mir immer dann stelle, wenn Zorn, Enttäuschung und Selbstmitleid über mich hinwegfegen. Was hilft mir, wieder mitfühlend zu sein?

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Agranulozytose

Diese Geschichte zu erzählen ist wie ein Kind auf die Welt bringen. Nicht, dass ich damit praktische Erfahrungen hätte – aber so schmerzhaft und gleichzeitig wie ein Wunder fühlt es sich für mich an. Das Wunder des (Über)Lebens.

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Living with Uve

Es gibt sehr wenig Erfahrungsberichte und Blogs über Uveitis - und zum Glück gibt es Lotta, die über ihr Leben mit Uve schreibt.

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Kortison-Tagebuch

16.1.2019 - Unglaubliche Nachrichten vom Augenarzt: das Cortison ist seine Mühen und Strapazen wert, es wirkt und ich habe bereits wieder eine Sehkraft von 70% auf dem erkrankten Auge erlangt!

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Kortison-Tagebuch

28.12.2018 - Ab morgen geht es abwärts - ich darf auf 40 mg reduzieren und bin so froh! Unfassbar, aber jetzt habe ich tatsächlich bereits die erste Woche mit 50 mg überstanden.

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Kortison

21.12.2018 - Da liegt diese Tablette auf meinem Nachtkästchen. Sie ist weiß, hat vier Kerben und enthält Prednisolon, ein Glucocorticoid, allgemein bekannt als “Kortison” oder auch: Albtraum. Gleichzeitig setze ich alle Hoffnungen in ihre Wirkung.

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Alltagserlebnisse: Ratschläge

Das Gegenteil von gut ist gut gemeint. Der folgende Nachrichtenaustausch (zitiert, aber anonymisiert) steht stellvertretend für die unzähligen Ratschläge, was ich “tun muss”, damit mein Rheuma “weggeht”.

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Smartphone

12.12.2018 - Geständnis: ich empfinde eine tiefe Zuneigung zu meinem Smartphone. Doch immer öfter bereitet es mir Schmerzen - und in letzter Zeit häufiger, als mir lieb ist.

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Alltagserlebnisse: Schulzeit

Meine Schulzeit verbinde ich überwiegend mit positiven Erinnerungen. Ich wurde größtenteils akzeptiert, trotz Rheuma und Gothic-Attitüde. Von einer Ausnahmesituationen lest ihr heute: beste Freundin.

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Twitter

Meine Social Media-Dreifaltigkeit ist komplett: rheumatopia kann nun auch twitter(n)! ❤ Was erwartet euch dort?

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Rheumatopia traut sich was: nach Facebook folgt nun auch instagram ❤ Folgt ihr mir?

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20 Monate und 22 Tage ist rheumatopia nun alt - und hat jetzt auch eine eigene Facebook-Seite ❤ Schaut vorbei, seid willkommen und sagt es weiter.

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Zero Waste Ulm

Es gibt was Neues auf rheumatopia: mein kleines Nebenprojekt “Zero Waste Ulm”. Viel Spaß beim Stöbern!

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19.11.2018 - Ta ta ta taaaa... ihr Lieben - ich habe endlich meine neue Therapie! And the winner is: Simponi. Die ersten zwei Injektionen liegen inzwischen schon hinter mir und bin so froh, so glücklich damit!

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Makulaödem

25.9.2018 - Fast auf den Tag genau 1 ½ Jahre nach meinem ersten Makulaödem hat es mein linkes Auge erneut erwischt. Ich sehe schlecht - und niemand sieht es mir an. Darum zeige ich euch heute, wie die Welt momentan für mich ist.

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Impfen

9.9.2018 - Impfen spaltet die Gesellschaft, praktisch wie moralisch. Auch ich habe mein bisheriges Leben lang zusätzliche Impfungen abgelehnt - aus Angst vor einem neuen Rheumaschub. Zeit, mit diesem Mythos aufzuräumen.

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Am 26.5. und 2.6.2018 hatten wir in Ulms Neuer Mitte das wunderbare Seminar “Selbstmanagement Rheuma - nimm Dein Leben in die Hand”. Im aktuellen mobil berichten Melanie Stich und ich, zwei erfahrene Jungrheumis, von unseren Erlebnissen und Eindrücken.

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7.8.2018 - Für die aktuelle mobil durfte ich die Kerngedanken meiner beiden Blogbeiträge “Lernprozess” und “Lernprozess (Nachtrag)” zu einem kleinen, feinen Artikel verweben. Danke liebe Steffi - das macht mich so stolz! (-:

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Bücher

2.8.2018 - Ich bin eine Leseratte! Seit ich meinen eigenen Namen schreiben kann musste man mir vorlesen, am liebsten die Andersen'schen Märchen und die der Gebrüder Grimm.

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Gefühlswelten

27.6.2018 - Es ist immer wieder lustig, wie schwer, ernst und verbissen ich das Leben manchmal nehme... ernsthaft! Ich kann Aussagen extrem persönlich auffassen, mich in negative Gefühle hineinsteigern und all das ist Gift für mein Rheuma.

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21.6.2018 - “Krankheit” und “Erkrankung” sind für mich beides Bezeichnungen meiner JIA. Krank bin ich also immer. Und wenn ich diffuses Fieber, Virusinfekte oder bakterielle Infektionen habe? Dann nenne ich das “kränkeln”.

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Schienenparade

20.6.2018 - Tadaaa, hier meine Schienenparade, die ich euch unbedingt einmal zeigen wollte (-: Ist das nicht eine wunderbare Sammlung?

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Als ich eineinhalb Jahre alt war begann das Rheuma, mein rechtes Sprunggelenk zu zerstören. Die Reise endete am 18. Mai 2010 mit einer Gelenkersatzoperation. Dies ist die Geschichte meines persönlichen Wunders.

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Liebeserklärung

18.5.2018 - Heute feiert mein künstliches Sprunggelenk seinen achten Geburtstag. Es ist jedes Jahr aufs Neue ein ganz besonderer Tag, an dem ich voller Dankbarkeit auf meine wunderbarste Erfolgsgeschichte zurückblicke - und den Beginn eines neuen Lebens.

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Alltagserlebnisse: im Bus.

“Alltagserlebnisse” ist meine neue Serien-Kategorie für allerhand Kurioses, Trauriges und Lustiges aus meinem Alltag mit Rheuma - unbedingt dranbleiben! Heute: Im Bus.

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Tierversuche

7.5.2018 - Für meine Schmerzfreiheit und Lebensqualität leiden andere fühlende Lebewesen. Mir bleibt mir diese Tatsache schmerzlich bewusst, auch wenn ich die Gedanken daran erfolgreich verdränge.

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Hilfsmittel

31.3.2018 - Nachdem ich gestern den kleinen Artikel über unsere Gelenkschutzschulung hochgeladen habe liegt es nahe, euch auch etwas über (meine) Alltagshelferlein zu erzählen.

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Unsere Gelenkschutzschulung

Am 17.2.2018 hat unsere Ulmer Jungrheumi-Gruppe die erste gemeinsame Gelenkschutzschulung gemacht - mit Aha-Effekt und ganz viel Spaß! Davon berichte ich im aktuellen mobil. Lest selbst (-:

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Lernprozess (Nachtrag)

9.3.2018 - Einen Monat später die glasklare Erkenntis. Es ist ein Irrglaube zu denken: es geht mir so gut, jetzt kann ich meine Medikamente reduzieren. Dabei geht es mir deshalb so gut, weil ich meine Medikamente nehme!

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Unser Flyer

Unseren Flyer gibt's hier zum Download! Teilen unbedingt erwünscht (-: Wir sehen uns.

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Lernprozess

7.2.2018 - Zu diesem Beitrag hat mich meine Physiotherapeutin Ranjana inspiriert (ich danke dir!). Während der Behandlung heute habe ich von den Ereignissen der letzten Tage erzählt, dass ich einen neuen Uveitis-Schub habe und ...

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Blutwerte

1.2.2018 - Seit ich denken kann gehören regelmäßige Blutuntersuchungen zu meinem Alltag. So habe ich schon früh die Angst vor dem “Pieks” verloren und gehe nun ganz selbstverständlich zum “Vampir”, wie ich die Blutabnahme liebevoll nenne.

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