blog.

12.12.2018 - Geständnis: ich empfinde eine tiefe Zuneigung zu meinem Smartphone. Doch immer öfter bereitet es mir Schmerzen - und in letzter Zeit häufiger, als mir lieb ist.

Meine Schulzeit verbinde ich überwiegend mit positiven Erinnerungen. Ich wurde größtenteils akzeptiert, trotz Rheuma und Gothic-Attitüde. Von einer Ausnahmesituationen lest ihr heute: beste Freundin.

Meine Social Media-Dreifaltigkeit ist komplett: rheumatopia kann nun auch twitter(n)! ❤ Was erwartet euch dort?

Rheumatopia traut sich was: nach Facebook folgt nun auch instagram ❤ Folgt ihr mir?

20 Monate und 22 Tage ist rheumatopia nun alt - und hat jetzt auch eine eigene Facebook-Seite ❤ Schaut vorbei, seid willkommen und sagt es weiter.

Es gibt was Neues auf rheumatopia: mein kleines Nebenprojekt “Zero Waste Ulm”. Viel Spaß beim Stöbern!

19.11.2018 - Ta ta ta taaaa... ihr Lieben - ich habe endlich meine neue Therapie! And the winner is: Simponi. Die ersten zwei Injektionen liegen inzwischen schon hinter mir und bin so froh, so glücklich damit!

Zum heutigen Weltrheumatag!

25.9.2018 - Fast auf den Tag genau 1 ½ Jahre nach meinem ersten Makulaödem hat es mein linkes Auge erneut erwischt. Ich sehe schlecht - und niemand sieht es mir an. Darum zeige ich euch heute, wie die Welt momentan für mich ist.

Ihr Lieben, seid hiermit Zeitzeugen einer Premiere: mein erster Artikel ist auf Facebook (-: Und ich bin sooo stolz!

Ein neuer, etwas bitterer Beitrag zu meiner Serie “Alltagserlebnisse”. Heute: Leukopenie.

9.9.2018 - Impfen spaltet die Gesellschaft, praktisch wie moralisch. Auch ich habe mein bisheriges Leben lang zusätzliche Impfungen abgelehnt - aus Angst vor einem neuen Rheumaschub. Zeit, mit diesem Mythos aufzuräumen.

Am 26.5. und 2.6.2018 hatten wir in Ulms Neuer Mitte das wunderbare Seminar “Selbstmanagement Rheuma - nimm Dein Leben in die Hand”. Im aktuellen mobil berichten Melanie Stich und ich, zwei erfahrene Jungrheumis, von unseren Erlebnissen und Eindrücken.

7.8.2018 - Für die aktuelle mobil durfte ich die Kerngedanken meiner beiden Blogbeiträge “Lernprozess” und “Lernprozess (Nachtrag)” zu einem kleinen, feinen Artikel verweben. Danke liebe Steffi - das macht mich so stolz! (-:

2.8.2018 - Ich bin eine Leseratte! Seit ich meinen eigenen Namen schreiben kann musste man mir vorlesen, am liebsten die Andersen'schen Märchen und die der Gebrüder Grimm.

Ein neuer Beitrag zur Serie “Alltagserlebnisse” mit mehreren kleineren Begebenheiten. Heute: meine Augen.

27.6.2018 - Es ist immer wieder lustig, wie schwer, ernst und verbissen ich das Leben manchmal nehme... ernsthaft! Ich kann Aussagen extrem persönlich auffassen, mich in negative Gefühle hineinsteigern und all das ist Gift für mein Rheuma.

21.6.2018 - “Krankheit” und “Erkrankung” sind für mich beides Bezeichnungen meiner JIA. Krank bin ich also immer. Und wenn ich diffuses Fieber, Virusinfekte oder bakterielle Infektionen habe? Dann nenne ich das “kränkeln”.

20.6.2018 - Tadaaa, hier meine Schienenparade, die ich euch unbedingt einmal zeigen wollte (-: Ist das nicht eine wunderbare Sammlung?

Zu diesem Beitrag hat mich meine beste Freundin und härteste, ehrlichste Kritikerin inspiriert (danke mein Schwesterchen!). Mein Blog liest sich manchmal zu optimistisch und zu positiv.

Als ich eineinhalb Jahre alt war begann das Rheuma, mein rechtes Sprunggelenk zu zerstören. Die Reise endete am 18. Mai 2010 mit einer Gelenkersatzoperation. Dies ist die Geschichte meines persönlichen Wunders.

18.5.2018 - Heute feiert mein künstliches Sprunggelenk seinen achten Geburtstag. Es ist jedes Jahr aufs Neue ein ganz besonderer Tag, an dem ich voller Dankbarkeit auf meine wunderbarste Erfolgsgeschichte zurückblicke - und den Beginn eines neuen Lebens.

Mein allererstes Interview überhaupt ist nun online - ich bin überwältigt und so, so stolz! Schwitzehändchen inklusive (-: Aufregend, der Gedanke, dass ich damit hoffentlich ganz viele Menschen mit einer positiven Botschaft erreichen kann.

“Alltagserlebnisse” ist meine neue Serien-Kategorie für allerhand Kurioses, Trauriges und Lustiges aus meinem Alltag mit Rheuma - unbedingt dranbleiben! Heute: Im Bus.

7.5.2018 - Für meine Schmerzfreiheit und Lebensqualität leiden andere fühlende Lebewesen. Mir bleibt mir diese Tatsache schmerzlich bewusst, auch wenn ich die Gedanken daran erfolgreich verdränge.

31.3.2018 - Nachdem ich gestern den kleinen Artikel über unsere Gelenkschutzschulung hochgeladen habe liegt es nahe, euch auch etwas über (meine) Alltagshelferlein zu erzählen.

Am 17.2.2018 hat unsere Ulmer Jungrheumi-Gruppe die erste gemeinsame Gelenkschutzschulung gemacht - mit Aha-Effekt und ganz viel Spaß! Davon berichte ich im aktuellen mobil. Lest selbst (-:

9.3.2018 - Einen Monat später die glasklare Erkenntis. Es ist ein Irrglaube zu denken: es geht mir so gut, jetzt kann ich meine Medikamente reduzieren. Dabei geht es mir deshalb so gut, weil ich meine Medikamente nehme!

Unseren Flyer gibt's hier zum Download! Teilen unbedingt erwünscht (-: Wir sehen uns.

7.2.2018 - Zu diesem Beitrag hat mich meine Physiotherapeutin Ranjana inspiriert (ich danke dir!). Während der Behandlung heute habe ich von den Ereignissen der letzten Tage erzählt, dass ich einen neuen Uveitis-Schub habe und ...

1.2.2018 - Seit ich denken kann gehören regelmäßige Blutuntersuchungen zu meinem Alltag. So habe ich schon früh die Angst vor dem “Pieks” verloren und gehe nun ganz selbstverständlich zum “Vampir”, wie ich die Blutabnahme liebevoll nenne.

26.1.2018 - Es geht mir nicht besonders gut. In den letzten beiden Wochen habe ich so viele Schmerztabletten genommen wie das ganze letzte Jahr nicht. Fast zum Verrücktwerden - dieses Gefühl der Ohnmacht...

Ist euch aufgefallen, dass die Geschichte eines Menschen mit Rheuma noch nie in einem Spielfilm gezeigt wurde?

11.1.2018 - Meine Hand ist berühmt! Danke, liebe Frau Haas Schinzel & Team, dass Sie mich in Ihrem Kalender verewigt haben. Dass Ergotherapie noch mehr kann als schicke Schienen bauen, erzähle ich euch in diesem Beitrag.

Großartig, wie sich unsere Gruppe seit ihrer Gründung vor einem Jahr entwickelt hat!

30.12.2017 - Je länger das Rheuma und ich in meinen Körper zusammen leben, umso wichtiger wird es, dass ich mich ausreichend bewege. Schleichend, nahezu unbemerkt, werde ich sonst von Tag zu Tag ungelenkiger. Dagegen hilft nur: Hintern hoch!

29.10.2017 - Reisen mit Rheuma ist manchmal aufwändig, aber genau wie bei jedem Menschen erweitert Reisen den Horizont und bereichert das Leben. Und zu sehen, was man alles schaffen kann, baut auf und macht Mut.

31.7.2017 - Du sagst “Gute Nacht” drehst dich auf die Seite. Von einem Moment auf den anderen ist da nur noch tiefes Schwarz. Schnitt. Der nächsten Morgen: pure Erholung. So ist perfekter Schlaf für mich!

19.7.2017 - Nahrung ist Medizin. Das haben wir Menschen schon zu allen Zeiten gewusst, vergessen und wiederentdeckt. Wir entscheiden mit jedem Bissen, was uns gesünder werden lässt.

31.5.2017 - Wir hoffen auf die heilsame Wirkung unserer Therapie und Medikamente - und so sehr wir hoffen, so sehr fürchten wir die begleitenden unerwünschten Wirkungen.

25.4.2017 - In den letzten Beiträgen ist immer mal wieder das mysteriöse Wort “Orthese” herumgeschwirrt, und es macht vielleicht etwas Angst, da es so gefährlich ähnlich wie “Prothese” klingt. Diese Angst nehm' ich euch!

5.4.2017 - Die meisten Rheumatiker erkennt man ihren Händen. Hier zeigt die Krankheit ihr Gesicht am deutlichsten, indem sie das Aussehen der Hand- und Fingergelenke verändert. Dies wird auch Deformierung, Deformation oder Deformität genannt.

26.3.2017 - Irgendwann kommt die Zeit des Abschieds. Mit dem Wechsel zu Humira geht es mir besser, aber Enbrel werde ich immer dankbar sein. Es nahm mir die Schmerzen und schenkte mir Lebensqualität, wie kein Medikament zuvor.

22.3.2017 - Wahrheit Nr. 1: Das Leben mit der rheumatoiden Arthritis ist ein Leben mit chronischen Schmerzen. Wahrheit Nr. 2: Absolute Schmerzfreiheit gibt es nicht. Wahrheit Nr. 3: Aufgeben ist keine Option.

12.12.2018 - Geständnis: ich empfinde eine tiefe Zuneigung zu meinem Smartphone. Doch immer öfter bereitet es mir Schmerzen - und in letzter Zeit häufiger, als mir lieb ist.

Meine Schulzeit verbinde ich überwiegend mit positiven Erinnerungen. Ich wurde größtenteils akzeptiert, trotz Rheuma und Gothic-Attitüde. Von einer Ausnahmesituationen lest ihr heute: beste Freundin.

Meine Social Media-Dreifaltigkeit ist komplett: rheumatopia kann nun auch twitter(n)! ❤ Was erwartet euch dort?

Rheumatopia traut sich was: nach Facebook folgt nun auch instagram ❤ Folgt ihr mir?

20 Monate und 22 Tage ist rheumatopia nun alt - und hat jetzt auch eine eigene Facebook-Seite ❤ Schaut vorbei, seid willkommen und sagt es weiter.

Es gibt was Neues auf rheumatopia: mein kleines Nebenprojekt “Zero Waste Ulm”. Viel Spaß beim Stöbern!

19.11.2018 - Ta ta ta taaaa... ihr Lieben - ich habe endlich meine neue Therapie! And the winner is: Simponi. Die ersten zwei Injektionen liegen inzwischen schon hinter mir und bin so froh, so glücklich damit!

Zum heutigen Weltrheumatag!

25.9.2018 - Fast auf den Tag genau 1 ½ Jahre nach meinem ersten Makulaödem hat es mein linkes Auge erneut erwischt. Ich sehe schlecht - und niemand sieht es mir an. Darum zeige ich euch heute, wie die Welt momentan für mich ist.

Ihr Lieben, seid hiermit Zeitzeugen einer Premiere: mein erster Artikel ist auf Facebook (-: Und ich bin sooo stolz!

Ein neuer, etwas bitterer Beitrag zu meiner Serie “Alltagserlebnisse”. Heute: Leukopenie.

9.9.2018 - Impfen spaltet die Gesellschaft, praktisch wie moralisch. Auch ich habe mein bisheriges Leben lang zusätzliche Impfungen abgelehnt - aus Angst vor einem neuen Rheumaschub. Zeit, mit diesem Mythos aufzuräumen.

Am 26.5. und 2.6.2018 hatten wir in Ulms Neuer Mitte das wunderbare Seminar “Selbstmanagement Rheuma - nimm Dein Leben in die Hand”. Im aktuellen mobil berichten Melanie Stich und ich, zwei erfahrene Jungrheumis, von unseren Erlebnissen und Eindrücken.

7.8.2018 - Für die aktuelle mobil durfte ich die Kerngedanken meiner beiden Blogbeiträge “Lernprozess” und “Lernprozess (Nachtrag)” zu einem kleinen, feinen Artikel verweben. Danke liebe Steffi - das macht mich so stolz! (-:

2.8.2018 - Ich bin eine Leseratte! Seit ich meinen eigenen Namen schreiben kann musste man mir vorlesen, am liebsten die Andersen'schen Märchen und die der Gebrüder Grimm.

Ein neuer Beitrag zur Serie “Alltagserlebnisse” mit mehreren kleineren Begebenheiten. Heute: meine Augen.

27.6.2018 - Es ist immer wieder lustig, wie schwer, ernst und verbissen ich das Leben manchmal nehme... ernsthaft! Ich kann Aussagen extrem persönlich auffassen, mich in negative Gefühle hineinsteigern und all das ist Gift für mein Rheuma.

21.6.2018 - “Krankheit” und “Erkrankung” sind für mich beides Bezeichnungen meiner JIA. Krank bin ich also immer. Und wenn ich diffuses Fieber, Virusinfekte oder bakterielle Infektionen habe? Dann nenne ich das “kränkeln”.

20.6.2018 - Tadaaa, hier meine Schienenparade, die ich euch unbedingt einmal zeigen wollte (-: Ist das nicht eine wunderbare Sammlung?

Zu diesem Beitrag hat mich meine beste Freundin und härteste, ehrlichste Kritikerin inspiriert (danke mein Schwesterchen!). Mein Blog liest sich manchmal zu optimistisch und zu positiv.

Als ich eineinhalb Jahre alt war begann das Rheuma, mein rechtes Sprunggelenk zu zerstören. Die Reise endete am 18. Mai 2010 mit einer Gelenkersatzoperation. Dies ist die Geschichte meines persönlichen Wunders.

18.5.2018 - Heute feiert mein künstliches Sprunggelenk seinen achten Geburtstag. Es ist jedes Jahr aufs Neue ein ganz besonderer Tag, an dem ich voller Dankbarkeit auf meine wunderbarste Erfolgsgeschichte zurückblicke - und den Beginn eines neuen Lebens.

Mein allererstes Interview überhaupt ist nun online - ich bin überwältigt und so, so stolz! Schwitzehändchen inklusive (-: Aufregend, der Gedanke, dass ich damit hoffentlich ganz viele Menschen mit einer positiven Botschaft erreichen kann.

“Alltagserlebnisse” ist meine neue Serien-Kategorie für allerhand Kurioses, Trauriges und Lustiges aus meinem Alltag mit Rheuma - unbedingt dranbleiben! Heute: Im Bus.

7.5.2018 - Für meine Schmerzfreiheit und Lebensqualität leiden andere fühlende Lebewesen. Mir bleibt mir diese Tatsache schmerzlich bewusst, auch wenn ich die Gedanken daran erfolgreich verdränge.

31.3.2018 - Nachdem ich gestern den kleinen Artikel über unsere Gelenkschutzschulung hochgeladen habe liegt es nahe, euch auch etwas über (meine) Alltagshelferlein zu erzählen.

Am 17.2.2018 hat unsere Ulmer Jungrheumi-Gruppe die erste gemeinsame Gelenkschutzschulung gemacht - mit Aha-Effekt und ganz viel Spaß! Davon berichte ich im aktuellen mobil. Lest selbst (-:

9.3.2018 - Einen Monat später die glasklare Erkenntis. Es ist ein Irrglaube zu denken: es geht mir so gut, jetzt kann ich meine Medikamente reduzieren. Dabei geht es mir deshalb so gut, weil ich meine Medikamente nehme!

Unseren Flyer gibt's hier zum Download! Teilen unbedingt erwünscht (-: Wir sehen uns.

7.2.2018 - Zu diesem Beitrag hat mich meine Physiotherapeutin Ranjana inspiriert (ich danke dir!). Während der Behandlung heute habe ich von den Ereignissen der letzten Tage erzählt, dass ich einen neuen Uveitis-Schub habe und ...

1.2.2018 - Seit ich denken kann gehören regelmäßige Blutuntersuchungen zu meinem Alltag. So habe ich schon früh die Angst vor dem “Pieks” verloren und gehe nun ganz selbstverständlich zum “Vampir”, wie ich die Blutabnahme liebevoll nenne.

26.1.2018 - Es geht mir nicht besonders gut. In den letzten beiden Wochen habe ich so viele Schmerztabletten genommen wie das ganze letzte Jahr nicht. Fast zum Verrücktwerden - dieses Gefühl der Ohnmacht...

Ist euch aufgefallen, dass die Geschichte eines Menschen mit Rheuma noch nie in einem Spielfilm gezeigt wurde?

11.1.2018 - Meine Hand ist berühmt! Danke, liebe Frau Haas Schinzel & Team, dass Sie mich in Ihrem Kalender verewigt haben. Dass Ergotherapie noch mehr kann als schicke Schienen bauen, erzähle ich euch in diesem Beitrag.

Großartig, wie sich unsere Gruppe seit ihrer Gründung vor einem Jahr entwickelt hat!

30.12.2017 - Je länger das Rheuma und ich in meinen Körper zusammen leben, umso wichtiger wird es, dass ich mich ausreichend bewege. Schleichend, nahezu unbemerkt, werde ich sonst von Tag zu Tag ungelenkiger. Dagegen hilft nur: Hintern hoch!

29.10.2017 - Reisen mit Rheuma ist manchmal aufwändig, aber genau wie bei jedem Menschen erweitert Reisen den Horizont und bereichert das Leben. Und zu sehen, was man alles schaffen kann, baut auf und macht Mut.

31.7.2017 - Du sagst “Gute Nacht” drehst dich auf die Seite. Von einem Moment auf den anderen ist da nur noch tiefes Schwarz. Schnitt. Der nächsten Morgen: pure Erholung. So ist perfekter Schlaf für mich!

19.7.2017 - Nahrung ist Medizin. Das haben wir Menschen schon zu allen Zeiten gewusst, vergessen und wiederentdeckt. Wir entscheiden mit jedem Bissen, was uns gesünder werden lässt.

31.5.2017 - Wir hoffen auf die heilsame Wirkung unserer Therapie und Medikamente - und so sehr wir hoffen, so sehr fürchten wir die begleitenden unerwünschten Wirkungen.

25.4.2017 - In den letzten Beiträgen ist immer mal wieder das mysteriöse Wort “Orthese” herumgeschwirrt, und es macht vielleicht etwas Angst, da es so gefährlich ähnlich wie “Prothese” klingt. Diese Angst nehm' ich euch!

5.4.2017 - Die meisten Rheumatiker erkennt man ihren Händen. Hier zeigt die Krankheit ihr Gesicht am deutlichsten, indem sie das Aussehen der Hand- und Fingergelenke verändert. Dies wird auch Deformierung, Deformation oder Deformität genannt.

26.3.2017 - Irgendwann kommt die Zeit des Abschieds. Mit dem Wechsel zu Humira geht es mir besser, aber Enbrel werde ich immer dankbar sein. Es nahm mir die Schmerzen und schenkte mir Lebensqualität, wie kein Medikament zuvor.

22.3.2017 - Wahrheit Nr. 1: Das Leben mit der rheumatoiden Arthritis ist ein Leben mit chronischen Schmerzen. Wahrheit Nr. 2: Absolute Schmerzfreiheit gibt es nicht. Wahrheit Nr. 3: Aufgeben ist keine Option.