Reisen

29.10.2017

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Reisen mit Rheuma ist manchmal aufwändig, aber genau wie bei jedem Menschen erweitert Reisen den Horizont und bereichert das Leben. Und zu sehen, was man alles schaffen kann, baut auf und macht Mut. Ich selbst reise am Liebsten in den hohen Norden. In Finnland fühle ich mich zu Hause, hier blüht meine Seele auf und mein Herz wird weit.

Als ich im Juni 2013 die erste Finnland-Rundreise unternommen habe lag meine Sprunggelenks-Operation drei Jahre zurück. Alles war bestens verheilt, meine Muskeln und Sehnen hatten sich stabilisiert und gekräftigt und ich war bereit, endlich das Land zu erkunden, für das ich seit meinem vierzehnten Lebensjahr schwärme. Die meisten Kilometer legten wir mit dem Auto zurück, aber drei Wochen lang war ich jeden Tag auf den Beinen. An keinem einzigen Tag waren meine Schmerzen so schlimm, dass ich streiken musste - im Gegenteil. Die Bewegung, die Euphorie und die vielen neuen Eindrücke haben mich regelrecht beflügelt und vorwärts getrieben, und so merkte ich oft nicht, wie viele Kilometer ich schon hinter mich gebracht hatte. Im wahrsten Sinne des Wortes “lief” es einfach. Auch meine Halswirbelsäule spielte mit und registrierte achselzuckend, aber nur mit leichten Schmerzen, dass ich jede Nacht in einem anderen Bett schlief. Dabei half mir, dass ich mein eigenes Kopfkissen mitgenommen hatte und es seitdem jedes Mal dabei habe, wenn wir mit dem eigenen Auto unterwegs sind. Diese Art des Reisens war auch wegen meiner Medikamente von Vorteil, da ich keine besonderen Vorkehrungen treffen musste. Damals nahm ich 20 mg Leflunomid pro Tag und konnte den Blister einfach in meinem Rucksack bei mir tragen, der im Fußraum der Beifahrerseite zwischen meinen Schuhen stand.

Ein Jahr später, als uns im Mai 2014 ein Flugzeug zur Lappland-Rundreise brachte, waren die kleinen gelben Tabletten im Handgepäck dabei. Ich hatte sicherheitshalber den Originalbehälter samt Beipackzettel eingesteckt, um bei einer genaueren Kontrolle einen Nachweis zu haben - doch mein Rucksack wurde anstandslos durchgewunken. Etwas komplizierter wurde es erst im Winter 2015.

Wir wollten wieder für drei Wochen mit dem Flugzeug nach Lappland und ich spritzte mir bereits seit eineinhalb Jahren alle vierzehn Tage Enbrel. Eine große Erleichterung war, dass das Biological vier Wochen lang ungekühlt transportiert werden kann, solange es nicht Minusgraden oder Temperaturen über 25°C ausgesetzt wird. Diese Bedingungen waren in meinem Handgepäck problemlos gegeben - doch die Tatsache, dass die Darreichungsform eine Spritze ist, die naturgemäß eine Nadel hat und damit gefährlich werden kann, machte die Vorbereitungen auf den Flug nochmals etwas umständlicher als gedacht. Ich suchte meine Rheumatologin auf und bat sie um eine ärztliche Bescheinigung. Diese bestätigt die Notwendigkeit des Medikaments für meine Gesundheit und enthält neben dem Produktnamen auch persönliche Daten sowie den Zeitraum meiner Flugreise. Die Hersteller der Biologicals leisten hier inzwischen schon Hilfestellung und versorgen die Ärzte mit einem zweisprachigen Vordruck der Bescheinigung. So ist das Ausfüllen, Stempeln und Unterschreiben dann rasch erledigt. An der Gepäckkontrolle des Münchner Flughafens habe ich gleich sämtliche Möglichkeiten aus dem Weg geräumt, in eine unangenehme Diskussion zu geraten. Ich legte die Bescheinigung samt verpackter Spritze einfach separat auf das Förderband. Und siehe da, beides wurde nur eines kurzen Blickes gewürdigt, weder in die Hand genommen noch genauer untersucht, und ich konnte ohne Probleme alles wieder in meinem Rucksack verstauen. Diese Methode kann ich euch nur empfehlen, denn so schafft ihr gleich Transparenz, die Vertrauen weckt.

Nun wisst ihr ja, dass ich seit März Enbrel gegen Humira getauscht habe. Bis etwa knapp drei Wochen vor unserer diesjährigen Reise mit dem eigenen Auto via Dänemark und Schweden nach Finnisch-Lappland war ich felsenfest davon überzeugt, dass ich auch das neue Biological vier Wochen lang ungekühlt mit mir herumtragen könnte. Pustekuchen! Es sind zwei Wochen, und damit ich stand vor einem Problem. Unsere Reise würde dreieinhalb Wochen dauern und meine Spritzentage fielen so ungeschickt, dass ich eine Woche vor Reisebeginn spritzen würde und für die Reise selbst dann zweimal Humira mitnehmen musste. Ich rechnete und überlegte, ob ich es riskieren könnte, einmalig das Intervall auf drei Wochen zu verlängern. So würde ich vielleicht nur eine Spritze brauchen und diese ungekühlt mitnehmen können. Doch das Wagnis war mir zu groß. Was, wenn ich damit einen Schub auslöse bzw. solche Schmerzen bekomme, dass ich die Reise nicht genießen kann? Das erschien mir schlimmer als der Aufwand, der nun folgen sollte.

Die Tatsachen standen fest: ich brauchte eine Möglichkeit, Humira bei 2-8°C zu kühlen, und die Zeit lief. Die tragbare Kühlbox, die wir daheim hatten, brachte nach einem zweitägigen Test nicht weniger als 14°C zustande. Mein technik-begeisterter Mann hatte aber schnell die zündende Idee, dass wir uns eine Box mit Kühlaggregat anschaffen würden, die laut Hersteller die nötige Temperatur bewerkstelligen und bis zu 30°C unter Außentemperatur herunterkühlen konnte. Gesagt, getan. Eine Woche vor unserer Abreise war das Monstrum dann da. Es nahm mit seinen 50x50x50cm allein einen Sitz auf der Rückbank ein, aber es hielt sein Versprechen und brachte konstant zwischen 6 und 8°C auf das Thermometer. Ich war überglücklich, dass es mein Medikament unbeschadet nach Lappland schaffen würde. Weniger glücklich war ich, als mir klar wurde, dass keines der gebuchten Hotelzimmer über einen Kühlschrank verfügte. Dafür hatte ich mich zu schlecht vorbereitet, da ich ja felsenfest davon überzeugt gewesen war, Humira würde vier Wochen ungekühlt überstehen. So schleppte mein Mann liebend und stoisch die Kühlbox auf einem Sackkarren von Hotel zu Hotel, bis wir nach einer Woche durch Dänemark und Schweden in unserem Ferienhaus in Lappland ankamen. Dort konnte ich die beiden Spritzen im Kühlschrank lagern und am zweiten Tag eine davon verbrauchen. Auf der Rückreise musste das verbliebene Humira dann nicht mehr gekühlt werden, denn es waren nur noch acht Tage bis zum nächsten Spritzentermin. Es wurde ein traumhafter Urlaub, der nur einmal von starker Wetterfühligkeit getrübt war.

Ich bin dankbar für alles, was ich erleben darf; trotz meines Rheumas oder gerade wegen der Stärke, die es mir bringt. Ich kann euch nur ermutigen, euch die Welt anzuschauen. Es gibt für jedes besondere Bedürfnis dieser Krankheit eine Lösung, auch wenn der Weg dahin sehr mühevoll sein kann. Keine Mühsal der Welt ist schlimmer als das Bedauern und das Gefühl, “hätte ich doch, als ich noch konnte”. Darum machen wir weiter und lassen uns von nichts und niemandem aufhalten.

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