Rheuma-Ich

 Es ist Ende Juni 2019  und ich sage zu meinem Mann, ich spüre, dass ich mein Leben weniger durch den Fokus eines kranken Menschen filtere. Ich spüre, ich habe kein Interesse mehr an Rheumathemen, ich bin nahezu schmerzfrei und fühle mich komplett gesund.

Ich fühle mich verändert. Tief drinnen in meinem Körper, in jeder Zelle, fühlt es sich so an, als würde das Rheuma verschwinden, sich zurückziehen, sich auflösen. Meine Knochen fühlen sich gesund an! Bin ich gesund? Wo geht die Reise hin? Wie wäre es ohne Kortison und Biologicals? Werde ich den Mut haben, mich wirklich heilen zu wollen – hat das Kortison genau das angestoßen und aufgeschlossen? Es gibt einen Grund warum genau jetzt diese Gedanken und Wegweiser kommen. Es ist Zeit, den nächsten Schritt zu gehen – Zeit zu erleben, wer ich bin, ohne meine Krankheit. Und sie los- und hinter mir zu lassen. 2019, das Jahr meiner Heilung?

Eine gute Bekannte sagte mir in dieser Phase, vielleicht beschäftige ich mich zu sehr mit meiner Krankheit; und das hat mir einen solchen Stich versetzt – was uns stresst, das ist uns wichtig, und dahinter muss mehr Botschaft und Bedeutung sein. Meine Krankheit... war sie nur ein Hilfsmittel, ein Mittel zum Zweck? Ich mache mentales Training und lerne, ich bin nicht meine Geschichte, nicht mein Körper, nicht mein Essverhalten, nicht meine Gedanken, nicht meine Gefühle. Ich bin nicht mein Rheuma, genauso wenig wie ich meine Stechwarzen bin, die ich auch habe gehen lassen als ich beschloss: Sie bringen mir nichts mehr. Schaffe ich das auch mit “meinem” Rheuma? “Brauche” ich auch das Rheuma bald nicht mehr? Ist es Zeit, dass es geht, weil es mich hat die Lektionen lernen lassen, die ich in diesem Leben lernen wollte?

Remission bedeutet re(membering your )mission. Es geht mir so gut wie noch nie – ist es nun an der Zeit, Abschied zu nehmen? Ich werde darüber hinauswachsen und wenn ich soweit bin, meiner Seele vertraue und weiß, dass ich mehr bin als das, dann führe ich ein Leben ohne Symptome und ohne die Krücke der Medikamente. Ich freue mich auf den Moment, an dem ich spüren werde: Jetzt brauche ich sie nicht länger, das Gegenteil von “ich setze ab/ich will absetzen” – von innen heraus, eine Gewissheit und eine Sicherheit und ein Vertrauen.

 Gesundheit ist dasjenige Maß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, 
 meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen. 

Herr Nietzsche hat hier einen Punkt. Vordergründig gibt er sich kämpferisch: Ich bin chronisch krank, tue aber dennoch Dinge, und lasse mich nicht hängen. So stark es daher kommt, so inspirierend es erscheint – mein Blick auf dieses Zitat hat sich ziemlich gewandelt. Denn der Fokus und die Betonung liegen trotz allem auf der Krankheit, und nicht auf der Gesundheit, und so dachte ich auch lange. Im Oktober 2018 habe ich einem wunderbaren Menschen meine Geschichte erzählt, und er sagte zu mir: “Da hast du sozusagen aus der Not eine Tugend gemacht.” Solche Worte streicheln und sind Balsam für die Seele, sind voller Aufmunterung gemeint für einen so zerbrechlich-starken Menschen, der mit so viel Schmerz kämpft. Und doch frage ich mich heute: Braucht es dieses Sich-definieren über eine chronische Krankheit?

Mein Alltag mit Rheuma ist ein Filter. Eine Brille, durch die ich die Welt sehe. Scheuklappen, die mich nicht links und nicht rechts blicken lassen. Ich zeige euch das am Beispiel meines Artikels Alltagserlebnisse: Im Bus. Ich bin grundehrlich zu mir und zu euch – diese Aktion hatte nichts mit Bewusstsein-Schaffen zu tun. Sie war ein Egotrip für Aufmerksamkeit und “Guck mal, wie unverstanden ich bin!” Ein Label, das ich mir angetackert habe. Und das sage ich nicht, um zu zeigen, wie hart ich jetzt mit mir ins Gericht gehe, wie sehr ich mich jetzt auseinandernehme. Das sage ich, weil ich mich endlich traue, wirklich in mir aufzuräumen und meine wahren Beweggründe aufzudecken.

Es ist die Genugtuung nach dem Angriff, die mir heute leidtut. Sie tut mir Leid (an). Ich hätte der alten Dame nicht meine Krankheit auf die Nase binden müssen. Es ging in diesem Fall überhaupt nicht darum, ihr zu erklären, dass auch Kinder und junge Erwachsene Rheuma haben. Ich wollte provozieren und es war eine Art Gegenangriff. Ich fühlte mich angegriffen – so habe ich mich gewehrt. Es war das Beste, zu dem ich in diesem Moment fähig war und es ist okay. Es war okay, sie wachzurütteln und – wissen kann ich es nicht, nur versuchen nachzuempfinden – sie aus ihrem eigenen Filter, ihrem eigenen Gefühl der Benachteiligung herauszuholen, raus aus der Opferrolle um zu sagen: Es geht in dieser Welt nicht nur um dich! Und genau das hätte ich mir in diesem Moment selbst sagen sollen. Das Außen spiegelt immer unser Inneres.

Ein zweites Beispiel offenbart der Artikel über Simponi: “Es war nicht “im Griff”, mein Rheuma. Ich fühlte mich rundum unwohl in meinem Körper und jede Faser von mir hat gespürt, dass das nicht ich bin. Nicht das Rheuma-Ich, das ich sein könnte. [...] Oder besser gesagt, ich war wieder die alte Rheumi-Version von mir, die sich so fühlt, als wäre ihre Krankheit unter Kontrolle. Und so soll es sein.” Es tut so weh das zu lesen – die Definition über das Rheuma-Ich. Ich bin ich! Und im Griff, was ist das? Sich selbst im Griff haben? Ja, im Würgegriff des Perfektionismus und der Angst und des “Ich muss funktionieren.” Alles muss kontrollier- und mess- und einschätzbar sein. Wenn ich X eingebe kommt Y raus. Aber wir sind Menschen! Wir sind so komplex, wir sind keine Automaten oder Computer.

Und einmal mehr – die Bedeutung unter der Bedeutung unter der Bedeutung. Dass mich das Simponi so getragen hat ist zum einen dem Nachlassen lähmender Schmerzen geschuldet, zum anderen aber – und das war viel bedeutungsvoller – meine Erkenntnis, auf dem richtigen Weg zu sein. Das Richtige angezogen zu haben, selbst etwas für meine Gesundheit getan zu haben. Ich dachte damals, ich hätte es zu mir gezogen, um mir weniger Wirkstoff spritzen zu müssen. Doch das ist nur ein Teil der Wahrheit, und auch darunter liegt noch so viel mehr. Noch so viele Juwelen, die auf ihre Ausgrabung warten. Wenigstens eines weiß ich heute mit Sicherheit: Das Simponi funktionierte nicht gegen die Augenentzündungen, führte zur Kortisontherapie, und diese führte zu dem, was ich heute bin.

 Es ist April 2020  und ich nehme keine Medikamente mehr. Wirklich. Wirk-lich! Ich bin kein Rheuma-Ich mehr. Ich finde neue Wege, mit meinen Symptomen umzugehen, und lerne jeden Tag mehr über mich. Voller Demut studiere ich die beiden Artikel Lernprozess und Lernprozess (Nachtrag), meine letzten dokumentierten Versuche, die Medikamente abzusetzen.

Wenn ich diese Beiträge heute lese kann ich kaum glauben, dass ich mir damals selbst schon die richtigen Hinweise und Antworten gegeben hatte, und dennoch nicht das ganze Bild sehen wollte, die Tragweite nicht begriff, die so viel größer war. Ich hatte es so gedeutet, dass ich lediglich mit dem Kopf durch die Wand wollte, aus falschen Beweggründen, und das nicht hätte tun sollen; einfach die Therapie so hätte lassen sollen wie sie war, und nicht meine Medikamente hassen dafür, dass ich von ihnen abhängig bin; und einfach so weitermachen. Und doch war in mir der Wunsch, diese Abhängigkeit gehen zu lassen – den Glaubenssatz gehen zu lassen, dass ich auf fremde Hilfe angewiesen bin. Dass wirkliche Heilung möglich sein muss, wenn ich daran glaube, dass unsere Seele den Weg kennt. Das ist die wahre Verzweiflung, das Dilemma, der Motivator hinter all dem. Ich war schon so nah dran, ich konnte es mit den Fingen berühren als ich damals konstatierte: “Weil ich trotz der Tatsache, dass es mir anfangs gut ging, tief drinnen immer angespannt war – wird es klappen?” Ich habe nicht sehen wollen, dass ich zu viel Angst hatte.

 Was würde ich heute tun?  Ich würde mit mehr Vertrauen in mich in diese Situation gehen, und ich würde mich fragen: Warum will ich das wirklich? Ich habe mit dem Kopf entschieden, das Leflon abzusetzen, weil ich es nicht mehr haben wollte. Es kam nicht aus mir heraus, aus einem “ich brauche diese Medikamente nicht mehr, und ich spüre, es darf ohne sie weitergehen”. Ich hatte es mir in den Kopf gesetzt, und mit diesem wollte ich durch die Wand wollte, war stur und verbissen. Heute würde ich mit einem anderen Mindset herangehen, und vor allem ohne Zwang. Wenn es noch nicht die richtige Zeit ist, wenn ich noch nicht loslassen kann, dann ist es auch in Ordnung – aber es ist keine Niederlage! Ich würde an der Anspannung, am Stress arbeiten, der nur ein anderes Wort für Angst ist. So tief war ich damals noch nicht bereit zu gehen, und auch das ist okay. Die Entwicklung, der Prozess, sind wunderschön. “Das Ziel ist, das zu nehmen und zu tun, was mir guttut.” Genau. Und zu diesem Zeitpunkt war das einfach das Leflon, und mein 'ein Feld zurück' in die Therapie.

Der Glaubenssatz, es war schon einmal so und das passiert wieder, hemmt uns. Es ist der Überlebensmodus unseres Gehirns, das versucht, Muster zu erkennen, um uns zu beschützen. Darüber bin ich im Zuge der Kortisontherapie zum Glück hindurchgegangen – weil ich MUSSTE. Jedes Mal ist ein neuer Anfang. Das Kapitel Leflon-Simponi-Kortison brachte mir eine neue Versöhnung mit meinen Medikamenten – und legte den Grundstein dafür, dass ich sie nun gehen lassen konnte.

Früher dachte ich, irgendwann muss es doch mal Klick! machen, irgendwann muss ich doch mal verstanden haben, wie das Leben funktioniert. Die Wahrheit ist, das wäre absolut langweilig.

Der Mensch lebt ständig im Wachstum, das ist unsere Natur. Der Körper wird zur Bühne, wo sich abspielt, was wir geistig nicht mehr auf die Reihe kriegen. Unser ganzes Leben ist work in progress und wir lernen nie aus, denn der Weg ist das Ziel. Ungleichgewicht ist normal – es ist Ebbe und Flut, Yin und Yang, auf und ab – die Dualität ist das Leben, stets aus dem Gleichgewicht ins Ungleichgewicht und zurück. Lebenslanges Auf- und Entdecken, immer noch tiefer zu gehen und immer noch mehr über sich zu lernen, ist das Schönste an dieser faszinierenden Reise, die wir Leben nennen. Du möchtest, dass alles immer so bleibt wie es ist? Dann frage dich, was liegt hinter diesem Wunsch: Vielleicht die Angst, dass du es bei der nächsten Talfahrt nicht wieder nach oben schaffst? Glaub mir, das wirst du, wenn du das willst. Du bist nicht der Passagier in diesem Wagen – du bist die Achterbahn selbst.

Sich immer wieder die Geschichte des chronisch Kranken zu erzählen hemmt! Wer wirklich gesund werden will muss sich selbst eine neue Geschichte über sich erzählen.

Ich will nichts bereuen. Ich will nicht eines Tages als alte Frau auf mein Leben blicken und mich fragen: Was habe ich bloß aus meiner Zeit auf dieser Welt gemacht? Warum habe ich so viel Zeit, so viele Gelegenheiten zur Entwicklung verschwendet und so viel Liebe ausgelassen – aus Angst vor den wahren Gefühlen, aus Angst, meinen Panzer abzulegen, meine “Waffen” niederzulegen, meine Verteidigung aufzugeben? Ich will keine Rheuma-Version mehr von mir sein. Ich kann wählen, sie noch eine Weile zu sein, um den Lernauftrag meiner Seele zu erfüllen – das ja. Aber ich muss das nicht länger wählen. Keine neuen Schübe, keine neuen Medikamente. Meine veränderten Gelenke, mein neues Sprunggelenk und die Schmerzen sind Souvenirs, die ich mir mitbrachte, um mich immer an meine unendliche Stärke zu erinnern. Ich kann meinen Weg nun alleine gehen, und den Rheumakokon abstreifen.

Rheuma ist kein Schicksal, dem man sich als Opfer ausgeliefert fühlen muss. Es liegt in deiner Hand, was du damit machst, wie bei jedem anderen lebensverändernden Ereignis auch: eine andere Krankheit, der Verlust eines geliebten Menschen, ein Trauma, ein radikaler Lebenswandel.  Wir Rheumis” haben es nicht schwerer oder leichter als andere. Wir wählen selbst, wie schwer oder leicht wir es uns machen. ஐ