Simponi

Ta ta ta taaaa... ihr Lieben - ich habe endlich meine neue Therapie! And the winner is: Simponi. Die ersten zwei Injektionen liegen inzwischen schon hinter mir und bin so froh, so glücklich damit!

Vor der Umstellung war mit mir echt kein Staat mehr zu machen. Nur mit Humira alleine, ohne Leflon, habe ich mich zeitweise einfach nur gequält. Ich war müde und abgeschlagen, lustlos und genervt von diffusen Schmerzen und Steifheitsgefühlen, ungeduldig und besorgt, ob nicht bald der nächste Schub vor der Tür steht. Es war nicht “im Griff”, mein Rheuma. Ich fühlte mich rundum unwohl in meinem Körper und jede Faser von mir hat gespürt, dass das nicht ich bin. Nicht das Rheuma-Ich, das ich sein könnte. Gleichzeitig musste ich funktionieren, nicht in Selbstmitleid untergehen und mich durchbeißen, denn meinem Mann und mir standen die beiden bedeutendsten Ereignisse dieses Jahres bevor: eine komplette Tour mit meiner Herzensband The Beauty of Gemina und der Umzug von Ulm nach Biberach.

Würde ich jetzt von diesen zehn atemberaubenden Konzertabenden erzählen... glaubt mir, wir kämen nicht mehr zum eigentlichen Thema dieses Beitrags! Darum sei nur so viel gesagt: die Musik, die wunderbaren Menschen und all die Erlebnisse und Eindrücke haben mir die Kraft gegeben, durchzuhalten.

Kartons packen, auch wenn die Halswirbelsäule schreit.
Zerbrechliches einwickeln, auch wenn die Hände weh tun.
Organisieren, auch wenn der Kopf einfach nicht mehr mag.

Und in all diesem Trubel saß ich Mitte Oktober bei meiner Rheumatologin und sagte ihr die ungeschönte Wahrheit: Ich habe schon wieder ein Makulaödem, meine aktuelle Therapie funktioniert nicht mehr und fühlt sich schrecklich an, ich kann so nicht mehr weitermachen und brauche dringend ein neues Medikament, sonst drehe ich durch. Und dann kam Simponi 50 mg zu mir, gleich und auf der Stelle, denn sie hatte noch eine Fertigspritze in der Praxis vorrätig. Es wäre nach Enbrel und Humira mein drittes Biological aus der Klasse der TNF-alpha-Blocker, mit denen ich bisher immer gute Erfahrungen gemacht habe. So musste ich auch vorab keine großen Tests durchlaufen. Die Leukozyten hatten sich zwischenzeitlich bereits bei 4300 stabilisiert - es konnte also losgehen!

Der erste Spritzentag sollte jener Sonntag sein, an dem ich mir eigentlich Humira spritzen würde: am 21. Oktober war es soweit. Über die Anwendung selbst muss ich nicht viele Worte verlieren, denn das läuft genauso ab wie bei jeder Fertigspritze eines Biologicals... wäre da nicht das Problem, dass ich den Beipackzettel zu flüchtig gelesen und versehentlich den Nadelschutz aktiviert habe. Vor der Anwendung.

Schluck.
Schock.
Panik.

Ich starrte ungläubig auf die Spritze, die nun scheinbar nicht mehr zu gebrauchen war. Ein harter Plastikpanzer umgab die Nadel und egal, wie sehr ich daran drückte und bog, nichts bewegte sich. Innerlich schrie ich die Spritze an, ob sie mich veraschen wolle. Das dürfte doch nicht wahr sein! Da war er nun, der Wirkstoff zu meiner Erlösung, direkt vor meinen Augen und doch unerreichbar geworden.

Der Ärger über meine eigene Unachtsamkeit, die Wut über diese mir bisher nicht vertraute Mechanik und die Frustration der letzten Wochen gaben mir Flügel. Und ich zückte kurzerhand die Fiskars-Schere. Finnische Qualitätsarbeit würde mir helfen! Und ich säbelte, hebelte und schnitt den Nadelschutz von der Spritze. Befreite vorsichtig die zerbrechliche Glasphiole aus ihrem Plastiksarg. Desinfizierte meinen linken nackten Oberschenkel. Zog die Gummikappe von der Nadel, stach zu, injizierte - und es klappte! Der Wirkstoff war in mir.

Danach gab ich mir drei Wochen Zeit, um auf die Wirkung zu warten und meiner Rheumatologin zu sagen, ob es mir mit Simponi gut ging. Dann erst wollte sie mir ein Rezept herausschreiben, so hatten wir es besprochen. Es dauerte keine drei Wochen: zwei Tage nach dem Spitzen war ich ein neuer Mensch. Oder besser gesagt, ich war wieder die alte Rheumi-Version von mir, die sich so fühlt, als wäre ihre Krankheit unter Kontrolle. Und so soll es sein.

Erinnert ihr euch noch daran, was ich im Februar in meinem Lernprozess-Beitrag geschrieben habe? “Es war faszinierend mir vorzustellen, dafür würden 1,6 ml Adalimumab ausreichen - zwei Spritzen im Monat und sonst nichts!” Nun, wie wir alle wissen hat das mit den zwei Spritzen Humira pro Monat nicht geklappt. Aber es klappt mit einer Spritze Simponi und 0,5 ml Golimumab! Mein Wunsch ist Wirklichkeit geworden. Über Umwege - aber dennoch wahr.

Und ja, ihr lest richtig: ich muss nur noch einmal im Monat spritzen. Wenn das kein Argument ist, dann weiß ich auch nicht. Ich wünsche mir fest, dass die Wirkung weiterhin so bleibt wie in den letzten fünf Wochen und ich Simponi “behalten” darf, denn ich genieße dieses wunderbare Körpergefühl so sehr! Mit diesem Aufwind habe ich vor, während und nach dem Umzug Bäume ausgerissen. Natürlich nur sprichwörtlich. Ich hatte unglaublich viel Energie für alles, ich genoß die Bewegungsfreiheit und Unbeschwertheit dermaßen, dass sogar das viele Putzen Spaß machte, das bei einem Umzug nicht ausbleibt. Und so fühle ich mich bis heute.

Nur mit der Verabreichung scheine ich echt noch etwas Pech zu haben, denn gestern beim Spritzentag 2 gab es erneut eine kleine Krise. Obwohl mir Fertigspritzen auf dem Rezept verordnet wurden (das habe ich in der Praxis meiner Rheumatologin wohlweislich kontrolliert!) hat mir die Apotheke Pens bestellt, und ich habe den Umkarton nicht genau genug gelesen... Tja, und gestern war Sonntag, also keine Chance auf Umtausch oder Sonstiges. Déjà-Vu.

Wie schon im Humira-Beitrag erwähnt: Ich hasse, hasse, hasse Pens. Sie sind gemein und tun weh. Aber ich hatte keine andere Wahl als meine Panik in den Griff zu kriegen, auch wenn die Tränen liefen wie bei einem kleinen Kind, das EINFACH NICHT WILL! Habt ihr jemals einen Simponi-Pen gesehen? Ich zeige euch einen, dann wisst ihr, was ich meine.

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Sieht aus wie ein Vibrator. Fühlt sich an wie ein Tacker.
Danke Steffi, besser kann man es nicht beschreiben!

Was soll ich sagen - auch das hab ich wieder einmal hingekriegt. Und ich bin stolz auf mich! (-:

Das überübernächste Mal gibt's dann bestimmt auch wieder Fertigspritzen und somit habe ich dann auch die Verabreichung voll im Griff. So bleibt für den Moment nur noch eines fest zu hoffen: dass Simponi auch für meine Uveitis funktonieren wird. Am 20. Dezember gehe ich zur Kontrolle und Beurteilung in die Augenklinik nach Tübingen, zum ersten Mal. Drückt mir bitte die Daumen!