Wer bin ich?

Ich heiße Natascha, bin 1985 als Einzelkind geboren und lebe mit zwei Autoimmunerkrankungen, die wir allgemein Rheuma nennen und die in unserer Gesellschaft und laut schulmedizinischer Lehre noch als unheilbar gelten. Im Oktober 1986 wurde die Diagnose juvenile idiopathische Arthritis gestellt, im März 2017 gesellte sich eine Uveitis intermedia dazu. Ausgerüstet mit einer positiven und spirituellen Sicht auf mein Leben, viel Bewegung, veganer Ernährung, Medikamenten, Schienenversorgung, Ergo- und Physiotherapie und meinem künstlichen Sprunggelenk arbeite ich Vollzeit als Projektmanagerin für Übersetzungsdienstleistungen im Home Office, bin überglücklich verheiratet und ehrenamtlich in der Rheuma-Liga aktiv.

Ich trage bevorzugt schwarze Kleidung, höre gerne Creepypastas, mein Herz schlägt für The Beauty of Gemina und habe einen grünen Daumen für Orchideen und Sukkulenten. sisu und seva sind die Grundpfeiler, auf die ich rheumatopia gestellt habe, und mein Lebensmotto: “seva” bedeutet, das Leben voller Dankbarkeit und im Dienst für unsere Mitgeschöpfe zu leben. “sisu” ist die Fähigkeit, nie aufzugeben und stets wieder aufzustehen – ein Problem ist erst dann ein Problem, wenn es keine Lösung mehr gibt. Die Kraft dafür schöpfe ich nicht zuletzt aus der Krankheit selbst, und hier ist ihr Werdegang.


❤  Kurzbiografie meiner Erkrankung: Überblick und Vita.

  • Name: Natascha.
  • Auf der Welt seit: 18. Dezember 1985.
  • Diagnosen:
    1. Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) seit Geburt; ICD10-Code M08.20 juvenile chronische Arthritis, systemisch beginnende Form (früher: juvenile Polyarthritis, chronische Polyarthritis); seronegativ; mehrere Lokalisationen; Diagnose gesichert seit Oktober 1986;
    2. Hypothyreose (Schilddrüsenunterfunktion) seit 1998;
    3. diverse Arthrosen infolge der JIA;
    4. chronische Uveitis seit März 2016 (HLA-B27 positiv), ICD10-Code H20.0;
    5. Osteopenie (verminderte Knochendichte), diagnostiziert im April 2019.
  • Aktueller Stand: schmerzfrei, alle Gelenke in Remission, 80% Sehkraft auf beiden Augen ohne Entzündungen.
  • Aktuelle Therapie: Simponi (Golimumab) 50 mg/0.5 mL alle 4 Wochen; Thyronajod 50 µg 1x täglich; 5 mg Decortin H 1x täglich; Vitamin D3 (25 µg = 1.000 I.E.), Vitamin K2 (75 µg), 400 mg Magnesium, 600 mg Calcium, Eisen- und Vitamin B12-Komplex 1x täglich; alle 14 Tage 30 Minuten Ergotherapie und 60 Minuten Physiotherapie.
  • Medikamente bisher:
  • 1986-1995: Homöopathische Tropfen, Wobenzym, Phlogenzym, Ibuprofen.
  • 1995-1997: Celebrex, Arcoxia (nach Magenblutung abgesetzt).
  • 1997-2007: Naproxen 500 mg/1-3x täglich.
  • ab 2007: Arava 20 mg, später Leflon 20 mg (beides Leflunomid) 1x täglich.
  • Mai 2010: nach OP Novaminsulfon (Nebenwirkung Agranulozytose); Prednisolon 12,5 mg.
  • 2013-2014: Arava 20 mg mit Metex (Methotrexat) 50 mg/ml (wegen Ödem HWS; nach 13fach erhöhten Leberwerten abgesetzt).
  • H2/2014-März 2017: Enbrel (Etanercept) 50 mg/1x wöchentlich mit Leflon 20 mg/täglich.
  • ab März 2017: Humira (Adalimumab) 40 mg/0.8 mL (später 0.4 mL) alle 2 Wochen, Leflon 20 mg/täglich.
  • März-Oktober 2017: Prednifluid 5x täglich, Voltaren ophta 4x täglich (Uveitis).
  • November-Dezember 2017: zusätzlich Rhus toxicodendron und Thuja D12 je 5 Globuli täglich.
  • Dezember 2017-Januar 2018: Leflon abgesetzt, Humira 40 mg/0.4 mL alle 2 Wochen.
  • Februar-September 2o18: Humira 40 mg/0.4 mL alle 2 Wochen, Leflon 20 mg/täglich, Prednifluid immer wieder in verschiedenen Dosierungen, Nevanac.
  • Oktober-November 2018: Simponi (Golimumab) 50 mg/0.5 mL alle 4 Wochen, Prednifluid und Nevanac.
  • Dezember 2018: Nevanac abgesetzt; Simponi 50 mg/0.5 mL alle 4 Wochen; Thyronajod 50 µg 1x täglich; Decortin H 1x täglich (von 50 mg wöchentlich reduzierend); Prednifluid 2x täglich; Vitamin D3 (25 µg = 1.000 I.E.), Vitamin K2 (75 µg), 400 mg Magnesium, 600 mg Calcium, Eisen- und Vitamin B12-Komplex 1x täglich.
  • Juni 2019: Prednifluid abgesetzt, siehe “aktuelle Therapie” oben.
  • Betroffen: alle Zehen, rechtes oberes und unteres Sprunggelenk, rechtes Knie (erstes betroffenes Gelenk und Remission seit 1988), Halswirbelsäule (Arthrose Atlas/Axis, leichte Synovitis und rückläufiges Ödem 1.+2. Halswirbel), linker Ellenbogen, linke Hand (Arthrose, Bajonettdeformität), linke Finger (zwei Schwanenhalsringe und Daumenorthese), linkes Kiefergelenk (Auslockerung); rechtes Handgelenk (beginnende Bajonettdeformität), rechts Daumengrundgelenk; Augen (Uveitis).
  • Prothesen: S.T.A.R. OSG-TEP seit 18.5.2010 (Teil-Endoprothese oberes Sprunggelenk).
  • Krankenhausaufenthalte:
  • Winter 1986: Uniklinikum, Klinikum am Safranberg und RKU (Ulm), Knie-Arthroskopie. Diagnose.
  • 5.3.2010: Hessingklinik Augsburg, OP-Planung.
  • 11.3.2010: Orthix-Zentrum Augsburg, OP-Planung.
  • 17.5.2010 bis 1.6.2010: Kreisklinikum Wertingen, OP OSG-TEP rechts.
  • 15.7.2010 bis 27.7.2010: Klinikum Garmisch-Partenkirchen, Innere Medizin, Agranulozytose (Nebenwirkung von Novaminsulfon).
  • Rehamaßnahmen:
  • 30.6.2010 bis 15.7.2010: Rheuma-Zentrum Oberammergau nach OP OSG-TEP.
  • Grad der Behinderung (GdB): Schwerbehinderung, 50% unbefristet (keine Merkzeichen) seit 17.3.2010, davor 3 Jahre 40%.
  • Lebensmotto: sisu & seva; Es ist, wie es ist, und es kommt, wie es kommt. Was würde die Liebe jetzt tun?


❤ Ich bin nicht mein Rheuma! Was mich sonst noch umtreibt.

So bunt wie das Leben selbst, so vielfältig sind die Einflüsse meines Lebens auf die Symptome der Krankheit und diese wiederum nehmen Einfluss auf mein Leben. In rheumatopia dreht sich vieles um das Rheuma, aber nicht alles. Es ist, wie es ist, und es kommt, wie es kommt. Und das Wichtigste in jeder Lebenslage: Was würde die Liebe jetzt tun? So lässt sich vieles meistern, was unerträglich erscheint – mit Gleichmut und Vertrauen in das Gute. Zwei grundlegende Fragen bestimmen dabei, welchen Lebensweg ich einschlage.
  1. Wie lebe ich so rücksichtsvoll, umsichtig und achtsam wie möglich für mich, meine Mitgeschöpfe und unseren Planeten?
  2. Was brauche ich wirklich und was tut mir wirklich gut in diesem Moment?
Ich möchte die Grenzen meiner eigenen Komfortzone entdecken und ständig weiter nach draußen verschieben. Perfektion ist unwichtig. Jeder Mensch macht immer das Beste, zu dem er in diesem speziellen Moment im Stande ist. Dabei weisen mir drei Sinnsprüche die Richtung.
  • Weniger ist mehr.
  • Das Leben ist eine Abenteuerreise – reise mit leichtem Gepäck, der Weg ist das Ziel.
  • Sammle nicht Dinge, sondern Momente.
Nun wird's konkret – meine Wertvorstellungen und mein Bestreben von A-Z zusammengefasst:
  • Ernährung: vegan, lokal, saisonal, bio, so viel wie möglich selber machen und auf künstliche Komponenten verzichten; auf den Appetit hören; essen, wenn ich Hunger habe und aufhören, wenn ich satt bin.
  • Geld: umwelt/ethisch korrekte Banken; prüfen, wie und worin investiert wird; Geld weckt Gier nach mehr (mehr Geld = mehr Bedürfnisse); Möglichkeiten für ein Leben ohne/mit weniger Geld prüfen.
  • Kleidung: ausleihen (Kleiderei/Tauschparties); faire, regionale Hersteller; second-hand; vegan: kein Pelz, Leder, Seide usw.; reparieren: nähen, flicken, upcyclen.
  • Konsum: langlebige Produkte; nur das Nötigste kaufen – alles Andere ausborgen; Müll vermeiden (reduce, refuse, reuse, recycle); reparieren! Was ich wirklich nicht mehr brauche, ausmisten und verschenken (Kleiderkammern in deiner Region vor Kleidertonne).
  • Körperpflege: den Körper so sein lassen, wie die Natur ihn geschaffen hat – er pflegt sich selbst; so wenig Pflegeprodukte wie möglich und das, was ich benutze, ohne schädliche Inhaltsstoffe (Aluminium, Silikon, Mikroplastik etc.); für mich bedeutet das Wasser, Kokosöl, Naturkosmetik-Shampoo, -Seife und -Deo; als Frau kann man nicht nur die Haare auf dem Kopf wachsen lassen.
  • Mitmenschen: gute Gespräche und fruchtbarer Austausch; nett sein kommt von innen und es braucht keine Erziehung; informieren, ohne zu missionieren; “we are all one and there is enough” (Neale Donald Walsch); das Staunen nicht verlieren; um Hilfe bitten und Hilfe annehmen wieder lernen.
  • Reisen: Umweltbelastung so gering wie möglich halten: Fernbus, Fahrgemeinschaft; spontan bleiben – es kann auch mal was vermeintlich “schief gehen”; Gratis-Artikel ablehnen (z.B. im Hotel-Bad).
  • Wohnen: Wieviel Platz brauche ich wirklich? Mehr Platz = mehr Zeug, vor allem “Stehrümchen” (danke Carolin Kebekus!); Ökostrom; second-hand Möbel.
  • Zum Schluss und außerdem: Dokus, Filme, Kabarett und Musik mit Tiefgang und Bezug; Weisheit statt Wissen; frische Luft, Zimmerpflanzen hegen, pflegen und bewundern, Kraft in der Natur tanken; Seelenpflege (Entspannung, Pilates, Meditation); Engagement: Zivilcourage, zur Wahl gehen, Petitionen, Demos, Hilfsprojekte, (Tier)-Adoptionen; nachfragen, neugierig bleiben!

★ Diese Inhalte waren bis zum 10.7.2019 unter http://www.rheumatopia.de/meine-vita und http://www.rheumatopia.de/so-lebe-ich zu finden. ★