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“Man sieht mir mein Rheuma nicht an.” Das ist der Slogan unserer Jungrheumatiker-Gruppe und beschreibt sehr gut, warum die juvenile idiopathische Arthritis (bzw. im Erwachsenenalter die rheumatoide Arthritis) eine fast unsichtbare Krankheit ist. Aber was ist sie dann überhaupt? Um diese Frage aus allen Blickwinkeln zu beleuchten gibt es einige wunderbare Websites und Blogs, die ich hier vorstellen möchte.
 

Wie kann man einem gesunden Menschen erklären, was Leben mit einer chronischen Erkrankung bedeutet? Wieviel Kraft die Krankheit raubt und wie man sein Leben trotzdem meistert? Die “Löffeltheorie” kann es! Lest selbst über uns “spoonies”, eine Geschichte, die mir viel bedeutet. Eine ins Deutsche übersetzte Version gibt es hier. Die Autorin leidet an Lupus, eine Krankheit aus dem rheumatischen Formenkreis.

 
Die Rheuma-Liga ist die größte Selbsthilfeorganisation in Deutschland. Sie bietet Hilfe und Selbsthilfe, klärt die Öffentlichkeit auf und vertritt die Interessen rheumakranker Menschen gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit. Die einzelnen Landesverbände helfen dir konkret vor Ort bei regionalen Terminen, mit Schulungsmöglichkeiten für Betroffene und Therapeuten, in Gesprächsgruppen und natürlich den Funktionstrainings. Direkt zu unser Arbeitsgemeinschaft Ulm → hier.

Du suchst einen Rheumatologen, Physiotherapeuten, eine Klinik oder Reha? Dann wirst du in dieser Datenbank bestimmt fündig. Sie umfasst rund 1.500 Rheuma-Spezialisten, die die Qualitätsstandards der Rheuma-Liga erfüllen, und wird beständig erweitert.

Diese Website versorgt Menschen mit Behinderung mit allen Informationen zur beruflichen Teilhabe. Ihr findet dort weitere nützliche Datenbanken für Arbeitnehmer und Arbeitgeber, Hilfsmittelverzeichnisse, Informationen zur beruflichen Bildung sowie Urteile und Gesetzestexte - alles auf einer Plattform.

Hier bietet die Rheuma-Liga rheumakranken Kindern, ihren Eltern und jungen Menschen mit Rheuma eine Austausch- und Informationsplattform. Wenn ihr wissen möchtet was passiert, wenn euer Rheuma erwachsen wird, seid ihr hier genau richtig.

Nicht jedes Rheuma ist gleich. Deshalb informiert rheuma-online.de detailliert zu den verschiedenen Krankheitsbildern, Therapiemöglichkeiten und Medikamenten. Am Meisten schätze ich den Austausch im Chat und im → Forum, wo man sich auch anonym Rat holen kann. Im Forum bin ich unter dem Namen sisu-natascha aktiv.
 
Du bist nun abgetaucht in unsere Rheumawelt, hast viele Eindrücke und Informationen bekommen. Ich kann gut verstehen, wenn sie dich traurig, hilfslos oder sogar wütend machen. Egal, ob du selbst rheumakrank bist, vielleicht Familienmitglied, FreundIn oder PartnerIn eines rheumakranken Menschen - nicht verzweifeln, es gibt immer einen Weg! Und für alle Unwegbarkeiten → diese Hilfestellung und wunderbaren Ratschläge.